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Il senatore Irto (PD) chiede al Ministro della Salute diagnosi certa, cure adeguate e continuità assistenziale

Il caso di M., bambino di dieci anni residente in Calabria e affetto dalla nascita da una malattia molto rara, è arrivato in Parlamento. Nonostante la presa in carico negli anni da parte di ospedali di eccellenza a Roma, Firenze, Genova e Bologna, non è stata ancora individuata una diagnosi precisa. Nel tempo la sua condizione si è aggravata: già nel 2024 si segnalava un aumento di peso di 12 chili in meno di un anno, mentre l’ultimo aggiornamento del novembre 2025 parla di 180 chilogrammi, con gravi difficoltà respiratorie, rischi cardiaci e impossibilità di frequentare scuola e catechismo se non a distanza.

LE TERAPIE IPOTIZZATE E GLI OSTACOLI BUROCRATICI

Durante un ricovero al Sant’Orsola di Bologna, gli specialisti avevano valutato l’uso della setmelatonide, farmaco indicato per alcune forme di obesità genetica, compatibilmente con gli esiti degli esami genetici, oppure della semaglutide in modalità off-label.

Dopo tre mesi di attesa, la famiglia ha ricevuto solo l’esito di un test genetico e la comunicazione negativa del comitato etico territoriale rispetto alla somministrazione off-label. A complicare ulteriormente la situazione, divergenze tra i medici emiliani e quelli calabresi sulle modalità di scambio delle informazioni e problemi burocratici legati alla residenza del bambino.

L’INTERROGAZIONE PARLAMENTARE

Alla luce di questo quadro, il Senatore Nicola Irto ha presentato nei giorni scorsi un’interrogazione urgente al Ministro della Salute. Nel testo si richiama l’articolo 32 della Costituzione, che sancisce la tutela della salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività, e si chiede al Governo di chiarire se sia a conoscenza dei fatti esposti e quali iniziative intenda adottare per garantire al piccolo M. e ad altri minori con analoghe problematiche la possibilità di arrivare a una diagnosi certa e di accedere alle cure più appropriate.

L’interrogazione sollecita inoltre un impegno per verificare il livello di collegamento e coordinamento tra le strutture di cura fuori regione e i servizi sanitari territoriali, soprattutto nei casi di mobilità passiva, e per promuovere iniziative che assicurino la continuità diagnostica e terapeutica ai pazienti complessi che, dopo essere stati curati in centri di eccellenza, rientrano nella regione di residenza.