Filo Raro aps

Il corso è stato organizzato dall’associazione Filo Raro Aps

Dal 18 al 20 settembre, presso il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO) dell'Università di Trento si è svolto il primo corso realizzato dall’associazione Filo Raro Aps, un vero laboratorio di comunicazione, la cui finalità era di fornire ai ricercatori gli strumenti utili per comunicare meglio all'interno e all'esterno di un team di lavoro, con un focus verso tutti gli stakeholders delle malattie rare.

Tre giornate intense, che hanno permesso di conoscersi meglio e di prendere coscienza di come la comunicazione sia basilare nei rapporti sociali, e di quanta aspettativa ci sia da parte delle famiglie dei malati rari.

"Spesso i professionisti della ricerca rischiano di non riuscire a trasmettere alla società l'importanza, e l'impatto sociale, del loro meraviglioso lavoro. Possono risultare un po’ oscuri ed autoreferenziali, mentre in realtà hanno solo un gap comunicativo. Il mondo ha bisogno di capire quanto la ricerca sia determinante per la crescita umana della società. Questo processo di apertura non può aver luogo se prescinde dal fornire le giuste competenze comunicative a quei professionisti che ogni giorno dedicano la propria vita agli altri. Risulta ovviamente importante e motivante comprendere le modalità e gli errori comunicativi che si attuano nei confronti delle persone affette da malattia rara, e delle loro famiglie", dichiara Matteo Redenti, docente del corso, esperto di comunicazione, già autore del libro "Malato raro...e adesso?", e presidente di Filo Raro aps.

Un corso di tre giorni, per un totale di 12 ore, che ha portato i ricercatori a capire meglio loro stessi, comunicazione ad intra, il loro gruppo, comunicazione ad extra, e la società rara e non in cui operano, comunicazione pubblica.

Il prof. Alessio Zippo, promotore dell'iniziativa, ha sottolineato: "Ho voluto fortemente questa esperienza per i ragazzi, e credo che comunicare meglio aiuti a vivere meglio. Matteo Redenti, oltre che un esperto di comunicazione, è il papà di una bambina con sindrome di Kabuki, malattia che seguo direttamente e con impegno. Chi meglio di un famigliare può trasmettere le dinamiche comunicative della ‘famiglia rara’?"

Il laboratorio ha visto l'intervento di diverse figure di rilievo esterne, come il Dott. Paolo Guccione, responsabile della Cardiologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e il Prof. Antonio Mele, economista di fama internazionale.

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