Master di II Livello in Malattie Rare

Prof. Giuseppe Limongelli: “Quello delle patologie rare non è più solo un tema da clinici specializzati, è tutto il sistema a sentire l’esigenza della formazione in questo ambito”

Napoli – È in arrivo l’edizione numero 3 del Master di II Livello in Malattie Rare - Master in Clinical Science on Rare Diseases organizzato dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. Un Master oramai fortemente consolidato sul fronte della formazione post-laurea in Italia, che da una parte mostra l’interesse continuo da parte del mondo clinico nell’approfondimento delle patologie rare e dall’altra è una prova tangibile che ogni anno sono sempre di più le figure professionali formate nel settore.

“Quello delle malattie rare non è più solo un tema da clinici specializzati, è tutto il sistema a sentire l’esigenza della formazione in questo ambito. Innanzitutto sono i numeri a dircelo. Lo scorso anno abbiamo dovuto aumentare i posti rispetto al bando precedente, passando da 15 a 22”, ha affermato Giuseppe Limongelli, Direttore Scientifico del Master di II Livello in Malattie Rare, organizzato dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, in apertura del convegno di presentazione della terza edizione del Master. “E poi il risultato più importante: il feedback positivo giuntoci dagli esperti, soprattutto i farmacisti ospedalieri, che hanno potuto utilizzare le conoscenze acquisite qui da noi nell’attività clinica quotidiana”.

Il Master dura un anno ed è stato realizzato in partnership con OMaR–Osservatorio Malattie Rare. “Le malattie rare, e prima ancora i pazienti, persone, sono il nostro principale interesse. La formazione rappresenta uno dei punti determinanti del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e OMaR da oltre 10 anni è impegnato sul piano dell’informazione e della formazione: siamo felici oggi di poter contribuire allo sviluppo continuo di questo percorso di alta formazione importante sia dal punto di vista comunicativo che nel riconoscimento dei diritti dei pazienti”, ha sostenuto Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR–Osservatorio Malattie Rare.

Anche questa nuova edizione del Master presenta delle rilevanti novità. “Per ciò che concerne la didattica, ciascun modulo sarà incentrato su una sub-specialità, per avere dunque uno scenario organico e complessivo del paziente, e prevedrà delle lezioni in presenza: la formazione si svolgerà quindi nella modalità ‘ibrida’”, ha spiegato Limongelli. “Altro aspetto da sottolineare è che i seminari si focalizzeranno su argomenti specifici, quali i prodotti medicinali di terapia avanzata (ATMP), la terapia genica per le malattie rare, le nuove tecnologie, l'intelligenza artificiale e la telemedicina. Infine, per quanto riguarda i laboratori pratici, questi potranno finalmente essere svolti in modalità residenziale presso gli ambulatori specializzati in malattie rare o nei Centri di Coordinamento Malattie Rare, ad esempio”.

I titoli di studio necessari per poter partecipare alla selezione sarebbero la Laurea in Medicina e Chirurgia, la Laurea Magistrale in Biologia o in Biotecnologia e la Laurea a ciclo unico in Farmacia. “Il Master in Malattie Rare dell’Università Vanvitelli, che permette l’acquisizione di ben 60 CFU, si propone di formare figure specialistiche nella rete assistenziale delle malattie rare che abbiano competenze su contenuti legislativi, organizzativi, gestionali, clinici, diagnostici e di ricerca clinica e di base. L’obiettivo è quello di formare esperti che possano contribuire alla realizzazione di una rete di eccellenza delle patologie rare”, ha detto Vincenzo Nigro, Delegato alla Didattica Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e Ricercatore Istituto Telethon di Genetica e Medicina, nel corso dell’evento. “Offre, dunque, percorsi formativi di altissimo profilo qualitativo, per la promozione di iter di diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e transizione”.

La didattica si articolerà in tre moduli, più una prova finale: il primo modulo fornirà le basi storiche, epidemiologiche e legislative, i principi di management sanitario che ogni professionista della rete deve conoscere, ponendo particolare attenzione sugli aspetti etici e sulla gestione delle risorse nelle malattie rare; il secondo darà le basi eziologiche, biologiche e genetiche delle patologie rare, illustrerà gli elementi base della ricerca clinica e di base sulle malattie rare definendo il ruolo delle figure fondamentali per la ricerca; il terzo si concentrerà sulle basi cliniche delle patologie rare, delineando il ruolo delle figure fondamentali per la presa in carico del paziente raro.

“Attualmente in Italia la formazione universitaria sulle malattie rare è completamente frammentata all’interno di diversi insegnamenti e diversi temi. Manca o è del tutto insufficiente una visione di insieme del problema, una proposta che faccia emergere gli aspetti comuni sia per quanto riguarda le evidenze scientifiche sulle eziologie delle forme, sulle conseguenze nello sviluppo, nella salute e nella sopravvivenza e salute degli individui, sia infine sulle risposte di innovazione terapeutica e organizzativa necessarie per una corretta presa in carico delle persone affette da malattie rare”, ha dichiarato Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni. “D’altra parte questo tipo di formazione è necessario e urgente in quanto sono sempre più carenti i professionisti che hanno una formazione adeguata per formulare diagnosi e organizzare un’appropriata offerta di cure a questi pazienti. Ancor più risultano insufficientemente formati in generale i professionisti che, per varie ragioni, si troveranno comunque a interagire con questi pazienti e con il sistema di cure ad essi dedicato. Questa necessità di sviluppare una formazione sia introduttiva rivolta a un numero molto alto di figure professionali e di professionisti, sia più settoriale e specifica rivolta a un numero più limitato di professionisti che si dedicheranno specificamente ai malati rari, è stata ribadita anche nel nuovo PNMR 2023-2026, che tratta in una sezione apposita il problema della formazione e dell’aggiornamento professionale. Per tutte queste considerazioni i master, che consentono a persone generalmente già introdotte nei servizi socio-sanitari di avere una formazione complessa e generale su numerosi aspetti che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con malattie rare, sono da considerarsi come attività di grande rilievo. In particolare, il Master in Malattie Rare dell’Università Vanvitelli, già alla terza edizione, costituisce una delle esperienze più complete e importanti presenti nel nostro Paese”.

Il Master in Malattie Rare, il cui inizio delle attività è previsto per il prossimo novembre, metterà a disposizione dei partecipanti 11 borse di studio finanziate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Vanvitelli, conferite in base alla graduatoria di merito stilata in seguito alla valutazione dei titoli e colloquio frontale.

Al convegno di presentazione del Master di II Livello in “Malattie Rare - Master in Clinical Science on Rare Diseases” dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” hanno partecipato anche: Giovanni Francesco Nicoletti, Magnifico Rettore Università della Campania “Luigi Vanvitelli”; Paolo Golino, Direttore Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”; Antonio Postiglione, Direttore Generale della Direzione Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania; Pietro Buono, Direzione Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, Regione Campania; Ugo Trama, Responsabile UOD 06 Politica del Farmaco, Regione Campania; Barbara Morgillo, Assessorato alla Sanità, Regione Campania; Mariella Galdo, Responsabile UOSD Gestione Clinica del Farmaco, Ospedale Monaldi, AORN dei Colli di Napoli; Monica Mazzucato, Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Regione Veneto; Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Udine e Coordinatore Rete MetabErn; Simone Baldovino, Direttore Scientifico del Master Malattie Rare Università di Torino; Cristina Scaletti, Direttore Scientifico del Master Malattie Rare Università di Firenze. Il Master ha il patrocinio di AMR–Alleanza Malattie Rare, Biogem, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute), Ceinge, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania, Fondazione Telethon, IGB-CNR, OSSFOR–Osservatorio Farmaci Orfani e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, e il contributo non condizionante di Sanofi; l'evento è stato realizzato con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Pfizer, Roche, Sobi e Takeda.

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