La prof.ssa Marta Mosca illustra gli obiettivi della rete di riferimento per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: migliorare i percorsi per i pazienti e potenziare i registri
Pisa – L'ERN ReCONNET è pronta per altri cinque anni di lavoro: il progetto delle reti di riferimento ERN (European Reference Networks) è stato infatti riapprovato dalla Commissione Europea e finanziato con un nuovo grant. È dunque tempo di bilanci per la prof.ssa Marta Mosca, Direttore dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e coordinatrice del network che si occupa delle malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo.
“ERN ReCONNET è una delle 24 reti di riferimento che sono state volute a livello europeo per favorire la diagnosi precoce e la cura delle malattie rare e complesse, e copre nello specifico dieci patologie, delle quali nove rientrano nel campo delle malattie autoimmuni sistemiche e una è la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia ereditaria del tessuto connettivo”, spiega la prof.ssa Mosca (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
Le malattie rare hanno delle caratteristiche comuni: spesso vengono diagnosticate in ritardo e i pazienti possono trovarsi isolati, senza centri di riferimento vicini alla loro zona di residenza. Le attività svolte dalle reti di riferimento sono molteplici e centrate sulla cura del paziente: ad esempio la discussione di casi clinici su una piattaforma dedicata e sviluppata a livello europeo, ma anche attività di tipo educazionale rivolte ai medici, ai pazienti e ai loro caregiver.
“Ci siamo concentrati molto sui percorsi di cura ottimali per i pazienti, per capire come poterli assistere al meglio: come raggiungerli, cosa offrire loro, come facilitare un percorso che li porti in un centro di riferimento ma che consenta anche di avere delle cure, quando possibile, vicino al domicilio. Ancora, abbiamo lavorato su quelle che chiamiamo le 'red flags', i campanelli d'allarme, utilissimi per una diagnosi precoce. Accanto a una buona attività assistenziale emerge poi anche un'attività di ricerca clinica, perché è chiaro che avere una rete europea di centri di eccellenza favorisce la collaborazione anche sotto questo aspetto”, prosegue la prof.ssa Mosca.
Il bilancio di questi primi cinque anni è dunque molto positivo, e il lavoro proseguirà anche nei prossimi cinque anni con due priorità: la prima sarà estendere la valutazione dei migliori percorsi per i pazienti a tutte le dieci patologie che ricadono sotto l'ombrello della ERN ReCONNET, mentre la seconda riguarderà i registri. “Recentemente ci stiamo focalizzando in modo particolare su questa attività, che già era in essere e che adesso stiamo potenziando”, conclude la coordinatrice della rete. “Uno dei nostri mandati, infatti, è di avere dei registri europei che ci consentano una visione dell'epidemiologia, e possibilmente anche di alcune caratteristiche cliniche, delle malattie rare di cui ci occupiamo”.
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