Attualità

L’obbiettivo è fornire un sostegno concreto alla comunità italiana dei pazienti affetti da patologie come NMOSD e MOGAD

Simili ma al tempo stesso distinte. Grazie ai progressi della scienza, oggi sappiamo che alcune malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, un tempo considerate manifestazioni della sclerosi multipla, sono in realtà patologie ben distinte. Parliamo dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e della malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOGAD), patologie rare che colpiscono dalle 1500 alle 2000 persone in Italia: per tutte loro, su iniziativa di AISM, nasce AINMO, la prima associazione italiana dedicata a NMOSD e MOGAD.

Il termine NMOSD comprende un gruppo di malattie autoimmuni gravi che colpiscono il sistema nervoso centrale, con lesioni che interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, causando infiammazione e perdita della mielina e dei neuroni. In Italia sono più di 1500 le persone affette da NMOSD, per il 90% donne. Nella maggior parte dei casi, la malattia esordisce intorno ai 35 e 45 anni di età, con disturbi che possono portare anche a una grave disabilità, come calo della vista, difficoltà di movimento, dolore e disturbi vescicali e intestinali, ma anche vomito, singhiozzo, prurito, paralisi facciale, vertigini, problemi all’udito.

Nella MOGAD, il sistema immunitario produce erroneamente anticorpi di tipo IgG diretti contro la proteina MOG, causando infiammazione e danneggiamento della mielina nel sistema nervoso centrale. Anche i casi di MOGAD sono molto rari (i dati disponibili oscillano da circa 0,1 a oltre 3 casi ogni 100mila abitanti). Le donne sono le più colpite dalla patologia, in genere intorno ai 30 anni.  La MOGAD si presenta più spesso in bambini e adolescenti, con attacchi clinici più severi ma con recupero più rapido e quasi sempre completo, mentre gli adulti possono avere attacchi ricorrenti o ricadute.

Sebbene queste due malattie rare possano causare sintomi simili alla sclerosi multipla (SM), oggi sono considerate patologie separate. Fino a 15 anni fa, infatti, la NMOSD era denominata neuromielite ottica era ritenuta una variante della SM ma, con l’individuazione di un anticorpo specifico, l’anti-acquaporina-4, presente nella stragrande maggioranza dei pazienti, si è scoperto che è una patologia diversa. L’evoluzione della malattia, inoltre, è più grave e più rapida rispetto alla SM. Anche la MOGAD, dal 2018, è stata definita come patologia a sé stante, con criteri diagnostici corrispondenti. I disturbi dello spettro della neuromielite ottica colpiscono generalmente gli occhi e il midollo spinale, mentre la sclerosi multipla e la MOGAD interessano anche il cervello.

“L'obiettivo di AINMO è supportare la comunità delle persone con NMOSD e MOGAD, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari. Di queste malattie AISM si sta occupando da sempre. Da oggi sarà ancora più incisiva”, spiega Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale di AISM e Vice Presidente di AINMO.

“Noi persone con NMOSD e MOGAD abbiamo bisogno di tanta informazione sulle terapie disponibili, di supporto psicologico anche per i nostri famigliari, di aiuto per interagire con il medico di famiglia che deve essere più informato su questa patologia e sui suoi sintomi. Abbiamo la necessità di sensibilizzare le ASL affinché i medici delle commissioni siano competenti e valutino correttamente l’attività clinica necessaria. Per questo vogliamo avere AISM al nostro fianco. Con AISM abbiamo fondato AINMO, per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. AINMO si impegnerà perché queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite attraverso anche il lavoro ai tavoli istituzionali che AISM sta portando avanti con la nuova Agenda 2025 che, insieme alla Carta dei Diritti inserisce tra le sue priorità il diritto alla cura personalizzata”, dichiara Elisabetta Lilli, presidente della neonata AINMO. “Essere parte di questo grande movimento AISM, darà forza e risposte a tutti noi”.

La ricerca sulla NMOSD e MOGAD è concentrata a comprendere sempre di più queste malattie e a trovare nuovi trattamenti, per una migliore qualità di vita dei pazienti. I casi di NMOSD sono inseriti anche nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, creato e sviluppato da AISM con i neurologi dei centri clinici, un importante strumento di ricerca e di sanità pubblica a cui, ad oggi hanno aderito, 171 Centri clinici SM italiani. I casi di neuromielite ottica già inseriti nel Registro sono 300.

Marzo è il mese dedicato ai disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). In questo mese, l'associazione AINMO, con AISM, è impegnata a fornire informazioni accurate e affidabili sui sintomi della patologia, sulla diagnosi, sui vari trattamenti che stanno arrivando ora in Italia e sulle ultime novità nell’ambito della ricerca.

Per iscriversi all’AINMO o per informazioni è sufficiente visitare il sito dell’Associazione o scrivere all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Inoltre, dal lunedì al venerdì è attivo il Numero Verde AISM 800803028, a cui rispondono neurologo, assistente sociale e consulente del lavoro.