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Il software è stato sviluppato dall’azienda CGM-fablab, che si avvale del supporto di OMaR per promuovere una maggiore informazione sulle patologie rare

Nel 2008, per la prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si è scelta una data simbolica, proprio per sottolineare la rarità di alcune patologie: il 29 febbraio. Così febbraio è il mese di riferimento per la sensibilizzazione e per l’informazione sull’argomento. Sul piano normativo, una malattia è definita rara, a livello europeo, quando presenta non più di 5 casi su 10mila abitanti. Tuttavia, se sommate tra loro, le malattie rare rappresentano un fenomeno vastissimo, con oltre 7mila patologie identificate che coinvolgono almeno 300milioni di persone, di cui circa 2 milioni in Italia.

Individuare i pazienti target e giungere rapidamente alla diagnosi è una sfida prioritaria per l’intero sistema-salute, a iniziare dal medico. Ma è proprio quest’ultimo a rappresentare uno dei nodi critici per un’efficacie e rapida presa in carico delle persone con malattia rara.

Nel recente Testo Unico sulle Malattie Rare, e nella Risoluzione delle Nazioni Unite per rispondere alle sfide delle persone che vivono con una malattia rara e i loro familiari, si parla molto di farmaci orfani, di fondi alla ricerca e di sostegno a caregiver e pazienti, ma si dice poco o nulla del professionista chiamato a seguirli.

Ciò rende ancora più importante organizzare iniziative strategiche, proprio in occasione del mese di febbraio e del Rare Disease Day (28 febbraio 2023). Conta sensibilizzare il pubblico, promuovere la prevenzione, ma soprattutto contribuire a creare quel ponte tra medici e pazienti utile a giungere quanto prima alla diagnosi.

Sul piano dell’informazione sulle malattie rare, qualcosa si muove in Italia e proprio grazie a strumenti digitali intelligenti che supportano l’attività del medico.

Assist-Ant: il tool che sostiene il medico

L’informazione è cruciale in un ambito, come quello delle malattie rare, che soffre prima di tutto del problema della diagnosi tardiva: oggi, più di 15mila medici di medicina generale e pediatri che fruiscono dei software di cartella clinica di CompuGroup Medical (CGM) ricevono aggiornamenti puntuali all’interno del gestionale stesso, grazie ad Assist-Ant, un tool intelligente integrato.

Assist-Ant invia messaggi specifici e scientificamente autorevoli sulla base di:
- caratteristiche e storia del paziente (sesso, età, patologie pregresse);
- prescrizioni mediche ricevute in precedenza;
- azioni intraprese durante la visita (nuove diagnosi o prescrizioni).

Di fatto, il tool è un supporto informativo che si avvia nel corso della visita, senza scavalcare le funzioni fondamentali del gestionale né rallentare il lavoro del medico. Anzi, lo supporta con suggerimenti rapidi e pertinenti. Attiva, quindi, alert consultabili (o meno) che il medico approfondisce con un semplice click. Gli approfondimenti sono proposti anche secondo parametri selezionati da un board scientifico e attingendo a fonti indipendenti di rilievo, che costituiscono il robusto archivio di contenuti del Magazine d’Informazione Medica (MIM).

Assist-Ant, dunque, può essere considerato uno strumento decisamente efficace per individuare il potenziale paziente affetto da una patologia rara. Il tool permette di facilitare la diagnosi e agevola anche il riferimento del paziente allo specialista di riferimento.

La partnership tra CGM-fablab e OMaR

A tal proposito, è cruciale la partnership tra MIM e Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Prima e unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie e ai tumori rari, OMaR lavora in prima linea per costruire la rete con i pazienti e con l’insieme dei player del sistema salute: grazie a un’attività costante di pressione nei confronti dei decisori, incluso il governo in carica, si adopera per un aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, per il potenziamento dello screening neonatale e per promuovere un’adeguata presa in carico dei pazienti.

OMaR, naturalmente, si impegna quotidianamente a diffondere informazioni aggiornate sulle malattie rare, informazioni che, grazie anche all’intesa con CGM-fablab e attraverso i tool come Assist-Ant, arrivano all’attore cruciale del sistema-salute: il medico.

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