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Intervista-video al prof. Fabrizio De Benedetti (Bambino Gesù): “Oggi i pazienti hanno a disposizione l’app myFEVER, attraverso cui possono registrare gli attacchi febbrili”

Roma – Un'infiammazione che arriva da sola, senza una causa apparente: è questa la caratteristica principale di un gruppo di malattie chiamate autoinfiammatorie. “Un tipico sintomo sono gli episodi febbrili cronici, ricorrenti o persistenti, insieme a tutti i segni della risposta all'infiammazione in fase acuta che sono presenti nel sangue, come la proteina C-reattiva”, spiega il prof. Fabrizio De Benedetti, responsabile dell'U.O. di Reumatologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “A questi si possono associare, variamente combinati nelle diverse malattie, sintomi muscolo-scheletrici (dolori articolari e ossei), interessamento cardiaco (pericarditi o miocarditi), polmonare, molto frequentemente cutaneo (lesioni di vario tipo), più raramente cerebrale. Ciò che accomuna queste malattie è che l'interessamento d'organo è sempre su base infiammatoria, e la seconda caratteristica è l'assenza di segni di autoimmunità”.

La malattia autoinfiammatoria prototipica è la febbre mediterranea familiare, caratterizzata da febbre ricorrente: episodi febbrili brevi, da uno a tre giorni, ma molto intensi, con febbre molto alta. Spesso, inoltre, si hanno pleuriti e peritoniti sterili, artrite o interessamento cutaneo. Oggi, per queste malattie, è disponibile un'applicazione chiamata myFEVER: il software, disponibile su Google Play e App Store, è stato realizzato da Cloud-R per Novartis, con il contributo scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dell’Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e dell’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP).

L'app myFEVER ha una duplice utilità: nasce come uno strumento in mano ai pazienti per registrare gli attacchi febbrili e le loro caratteristiche, perché abbiano coscienza della loro malattia e capacità di autogestirla”, prosegue il prof. De Benedetti. “Inoltre, serve al medico per fare insieme al paziente un'accurata anamnesi, una dettagliata storia degli episodi febbrili. L'app è molto utile perché permette di registrare rapidamente questi dati, fondamentali per il medico, in uno strumento che è molto più strutturato rispetto a un foglio di carta o a un'agenda. Nelle malattie autoinfiammatorie diciamo sempre che un buon diario clinico compilato per sei mesi aiuta in maniera decisiva a raccogliere tutte le informazioni che sono necessarie a fare una diagnosi”.

L’app myFEVER è stata premiata nell’edizione 2021 dei Life Science Excellence Awards (categoria “Excellence Award for Patient Advocacy Program of the Year”) e nell’edizione 2022 del Premio Innovazione Digitale in Sanità (categoria “App e soluzioni a supporto della presa in carico dei pazienti”).

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