Alleati per crescere

Il ciclo di 5 incontri online comincia venerdì 23 aprile, è gratuito e riservato alle associazioni aderenti. È ancora possibile iscriversi fino al 20 aprile

Roma – Essere formati e informati per contare di più e raggiungere più facilmente i propri obiettivi, tanto a livello locale quanto nazionale, soprattutto in un periodo in cui tutte le attenzioni sono riservate alla gestione della pandemia. È per rispondere a questo bisogno – manifestato dalle 220 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare – che nasce “Alleati per crescere”, un ciclo di 5 incontri formativi, gratuiti, destinati allo scambio di competenze e riservati alle associazioni aderenti.

I corsi, infatti, non si limitano alla classica lezione frontale tenuta da alcuni esperti – avvocati, comunicatori, esperti di advocacy, che comunque ci saranno – ma riservano un ampio spazio alla condivisione di “casi studio di successo” realizzati dalle singole associazioni, così che l’esperienza di uno possa diventare la forza di molti. L’intento dunque è quello di realizzare uno scambio di competenze ed esperienze così da uscirne tutti più ricchi, più forti e anche più coesi: da qui la scelta del nome “Alleati per crescere”.

Il primo incontro del ciclo si terrà venerdì 23 aprile a partire dalle ore 15 e sarà dedicato al tema della raccolta fondi, un mondo che sta cambiando moltissimo grazie alle nuove tecnologie e che ha vissuto con la pandemia un periodo difficile. Tutti gli altri incontri si svolgeranno sempre di venerdì pomeriggio fino al mese di settembre e toccheranno i temi dei diritti (invalidità e Legge 104), i metodi della comunicazione, le tecniche per fare advocacy e un approfondimento sul funzionamento del SSN, in particolar modo per quello che riguarda la distribuzione attuale delle competenze tra Stato, Regioni ed Enti locali. Al momento ci sono già 55 persone iscritte, aderenti a 30 associazioni, ma c’è ancora tempo per partecipare: le iscrizioni per il primo corso possono essere inviate entro il 20 aprile, per gli incontri successivi si potrà aderire anche più avanti. Per informazioni e adesioni basta inviare una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Il ciclo di incontri è realizzato in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che mette a disposizione la segreteria organizzativa e alcuni formatori nell’ambito delle proprie attività “pro bono” a favore delle associazioni, e con l’appoggio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti, che nel 2017 si è fatta vera e propria promotrice della nascita dell’Alleanza Malattie Rare.

“Il ruolo dei pazienti, sia direttamente che attraverso le diverse Associazioni in cui sono inseriti, sta diventando sempre più incisivo proprio al tavolo delle decisioni che li riguardano e che riguardano l'intero SSN. La centralità del paziente non può essere solo uno slogan con cui si ribadisce un generico interesse nei loro confronti, ma deve diventare la leva decisionale più significativa nel momento di introdurre cambiamenti concreti nel SSN”, ha spiegato la Sen. Paola Binetti. “Per questo, però, è fondamentale che i pazienti che vogliono assumere una nuova leadership nella gestione della loro patologia specifica abbiano la preparazione sufficiente. Una formazione ad hoc che consente di andare oltre un’ottica narrativa pe categorizzare adeguatamente problemi e possibili soluzioni. Investire sulla formazione dei pazienti è il nuovo orizzonte della medical education anche in chiave di sanità pubblica. E questo è l'obiettivo che stiamo cercando di realizzare al servizio dei pazienti, ma senza servirsi dei pazienti. Più consapevolezza e più responsabilità significano anche più libertà e più democrazia”.

Calendario degli incontri

MA QUANTO È DIFFICILE RACCOGLIERE FONDI?
A cura di Armanda Salvucci, consulente di Fundraising, Presidente Associazione “NessunotocchiMario”
Venerdì 23 aprile 2021 – Ore 15/17,30

INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104. I DIRITTI DEI MALATI RARI
A cura di Roberta Venturi, Ilaria Vacca, Alessandra Babetto, Valentina Lemma
Sportello Legale OMAR - Dalla parte dei Rari
Venerdì 21 maggio 2021 – Ore 15/17,30

SIAMO CIÒ CHE COMUNICHIAMO
A cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Francesca Gasbarri, Ilaria Vacca
Osservatorio Malattie Rare
Venerdì 18 giugno 2021 – Ore 15/17,30

COSA SIGNIFICA FARE ATTIVITÀ DI ADVOCACY?
A cura di Francesco Macchia, Roberta Venturi
Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR
Venerdì 16 luglio 2021 – Ore 15/17,30

DAL GOVERNO CENTRALE ALLE REGIONI: COME FUNZIONA IL NOSTRO SISTEMA SANITARIO
A cura di Giuseppe Limongelli (Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania), Francesco Macchia (Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR)
Venerdì 17 settembre 2021 – Ore 15/17,30

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