Antonio Alvaro insieme al figlio Natale

Antonio Alvaro ha due figli affetti da paraparesi spastica ereditaria e da due anni non riceve il sussidio di 600 euro mensili. Come la sua, duecento famiglie sono state abbandonate

Reggio Calabria – Duecento famiglie, oltre a dover lottare contro la disabilità, sono costrette a ingaggiare una lotta impari anche contro la burocrazia. L’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Reggio Calabria, infatti, senza alcuna spiegazione ha smesso di erogare i fondi per i non autosufficienti: gli ultimi pagamenti, che fanno riferimento al 2015, sono stati ricevuti nel 2019. Eppure le risorse ci sono, ma per un'assurda serie di rimpalli fra l'ASP e la Regione, rimangono bloccate: come riporta Marinella Gioffrè sulla Gazzetta del Sud, pare che l’azienda sanitaria non provveda a rendicontare le spese alla Regione, la quale ha chiuso i rubinetti. Una situazione che le famiglie e le associazioni di pazienti come AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, denunciano da anni, ma senza esito.

“Vorrei portare alla luce una problematica che l’ASP di Reggio ci riserva da anni, e che riesce a celare bene tra i meandri dei bilanci fantasma e della burocrazia a forma di cappio, dove ogni giorno si contano vittime innocenti o solo colpevoli di vivere la disabilità personale o dei propri cari”, denuncia Antonio Alvaro, papà di Natale, 24 anni, e Chiara, 12, entrambi disabili. “L'ente preposto che dovrebbe affiancarci nei momenti di difficoltà, che conosce le realtà oggettive di queste famiglie, non lo fa. Mi faccio portavoce di tutti coloro che, come me, stanno vivendo questa esperienza atroce: non chiediamo la luna, ma che ognuno svolga il proprio ruolo. Noi continueremo a essere la voce dei malati, ma voi non infierite sul dolore della povera gente”, prosegue Alvaro rivolgendosi alle istituzioni. “Non vi chiediamo di far sorridere i nostri cari confinati in un letto, ma aiutateci a non farli spegnere, perché questi sorrisi, vi assicuriamo, sono fonte di pura energia”.

Antonio Alvaro e sua moglie Concetta hanno avuto tre figli, e due di loro sono nati con la paraparesi spastica ereditaria SPG35, causata da una mutazione nel gene FA2H. OMaR segue da anni le vicende di questa famiglia: nel 2016 ha raccontato la storia della diagnosi di Natale, arrivata dopo 13 anni grazie al lavoro di revisione dei 'cold case' effettuato nel Laboratorio di Genetica del “Besta” di Milano, diretto dal prof. Franco Taroni. In particolare, dalla diagnosi di Natale, fu possibile avere la conferma che anche Chiara, la quale all'epoca iniziava a manifestare i primi sintomi, era affetta dalla stessa malattia. Poi, nel 2017, abbiamo riferito della partecipazione dei due ragazzi a un progetto di ricerca sulla storia naturale della loro patologia. Infine, nel 2018, abbiamo seguito Antonio Alvaro nella sua battaglia affinché tutti i parenti (la famiglia è molto numerosa e con un altissimo tasso di consanguineità) si sottoponessero al test genetico, per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa malattia dei suoi figli. 

“Mentre attendiamo i tempi dell'ASP, noi caregiver ci prendiamo cura dei nostri figli con non poche difficoltà, sia economiche che psicofisiche, e non dovremmo lottare anche con le istituzioni per ciò che spetta ai nostri figli di diritto. In questo momento, un benefattore ci ha donato il Kinetec e solo grazie a questo strumento mio figlio può fare riabilitazione, ma non tutti hanno questa fortuna e a molti mancano la forza e il coraggio di lottare”, sottolinea Antonio.

“Da quando abbiamo scoperto che Chiara ha la stessa patologia di Natale ci siamo attivati per trovare un centro idoneo per la riabilitazione e due anni fa, dopo diverse peripezie, siamo riusciti a far avviare le terapie. Ma nell'ottobre del 2020, con il tacito consenso dell'ASP, il servizio è stato sospeso. Per noi questa notizia improvvisa, senza comunicazione preventiva, è stata l'ennesima doccia fredda, perché adesso Chiara è nuovamente in lista d'attesa e starà ferma per mesi prima di riprendere la terapia per soli 60 giorni. I privati sono chiusi e la bambina sta pagando il prezzo più alto”, conclude Antonio Alvaro. “Abbiamo difficoltà a comprendere perché bisogna privare una bambina di terapie che possono migliorare la sua qualità di vita. Ho scritto all'assessore comunale al Welfare Demetrio Delfino, ma senza avere risposte. L'unico che ci ha aiutati, inviando una lettera all'ASP, è stato il Garante della Città Metropolitana di Reggio Calabria, Emanuele Mattia: speriamo che riesca a sbloccare questa situazione”.

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