Bambini AIBWS

Il comitato scientifico dell’associazione farà il punto sulla malattia in 11 appuntamenti online, per tutto il 2021

Il 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e, per l’occasione, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS OdV) ha lanciato un'iniziativa rivolta alle oltre 250 famiglie seguite. Dato che l’attuale pandemia di COVID-19 ha costretto AIBWS a rinviare già due volte il previsto congresso internazionale, con medici da tutto il mondo, l'associazione ha deciso di coinvolgere gli esperti del proprio comitato scientifico: saranno loro, online, a fare il punto sulle principali novità nel campo della ricerca e dei trattamenti, in un percorso di 11 appuntamenti per tutto il 2021, dal titolo “Informarsi è un dovere, essere informati è un diritto”.

La sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) è una rara patologia di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Presenta numerosi sintomi: i più ricorrenti sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e, soprattutto, un accresciuto rischio oncologico riguardante, in particolare, il tumore di Wilms (ai reni) e l'epatoblastoma.

Nel percorso online “Informarsi è un dovere, essere informati è un diritto” sarà affrontato ogni aspetto della BWS. Dopo il primo incontro, che si è svolto proprio il 28 febbraio, nei collegamenti successivi si partirà dalle caratteristiche basilari della patologia, per poi affrontare questioni più specifiche. Alcuni spunti tra i più originali: perché la BWS è più ricorrente nei gemelli e nei nati da fecondazione assistita? Cosa sappiamo degli adulti con la sindrome? La macroglossia associata può dare disturbi del sonno? Non verranno trascurati, infine, gli aspetti psicologici nella crescita del paziente.

"AIBWS ha sempre partecipato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest'anno ci si poteva organizzare soltanto online, ma le informazioni e la formazione sulla BWS restano fondamentali", spiega l'amministratrice dell'associazione, Monica Bertoletti. AIBWS ha pensato a tutte le famiglie: "Quelle più giovani troveranno conoscenze utili nel rapporto con il loro bimbo. Talvolta, quando al neonato viene diagnosticata la sindrome, i genitori riversano su di lui un approccio quasi clinico, pieno di timori. Conoscere meglio la malattia li aiuterà". E per chi ha figli più grandi? "Ci sono tante novità e prospettive, non solo sul fronte della ricerca”, conclude Bertoletti. “Anche in quest'anno di pandemia, non ci siamo mai fermati".

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