VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Parent Project

L’iniziativa “Il paziente al centro” riesce a raccontare le distrofie muscolari di Duchenne e Becker ad un pubblico trasversale e senza età

Roma – Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha vinto il Premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti con il progetto “Il paziente al centro”. Il riconoscimento è stato assegnato lo scorso 23 settembre, durante la cerimonia del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta a Roma, all'Ara Pacis. A ritirare il premio, consegnato da Giuseppe De Lucia, Delegato Federazione Relazioni Pubbliche Italiana (FERPI) Lazio, è stata Fabiana Ruggero, responsabile dell'area raccolta fondi di Parent Project.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento non esiste una cura per queste due malattie.

Come si possono raccontare delle patologie genetiche complesse come le distrofie muscolari ad un pubblico trasversale e senza età, che abbraccia i pazienti ma anche il grande pubblico? Parent Project – questa la motivazione della Giuria del Premio OMaR – ci è riuscita: la campagna di comunicazione “Il paziente al centro”, grazie al linguaggio semplice e diretto della grafica animata, ripercorre in 6 video l'evoluzione della patologia, fornendo una risposta ai ‘perché’ di piccoli e grandi, con un linguaggio adatto anche ai più giovani e ai meno esperti, senza mai fare sconti all'esigenza di essere sempre scientificamente corretti.

“Questa campagna di informazione e sensibilizzazione, frutto di un lavoro portato avanti da tantissime persone che lavorano per Parent Project, nasce dalla necessità di continuare a parlare di queste patologie”, ha commentato Fabiana Ruggero. “Molti ancora non sanno cosa sono le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, perciò siamo partiti dalla descrizione delle malattie, per poi analizzare, nel corso di questi 6 video, le diverse tematiche e tutti gli aspetti che il paziente deve prendere in considerazione nel corso della sua vita, da quelli clinici a quelli psico-sociali”.

“Il paziente al centro” si rivolge sia alla comunità di pazienti e famiglie, sia al pubblico esterno: pediatri, clinici, medici di base, insegnanti e cittadini. I temi vengono affrontati in forma divulgativa e accessibile ad un ampio pubblico: dopo un’introduzione sulla patologia, si passa a parlare di diagnosi, delle tappe dell’infanzia, dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, nonché dei principali aspetti relativi alla presa in carico dei pazienti, come la fisioterapia, la gestione respiratoria, la gestione cardiaca, la nutrizione ed altro ancora.

Guarda i video della campagna “Il paziente al centro”:

- Prima puntata: “Che cos’è la DMD/BMD?” 
- Seconda puntata: “La diagnosi di DMD/BMD
- Terza puntata: “L'infanzia
- Quarta puntata: “L'adolescenza
- Quinta puntata: “La gestione respiratoria e cardiaca
- Sesta puntata: “La transizione all'età adulta

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