VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Anna Spena

La giornalista ha vinto il premio con l’articolo “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca”

La cerimonia di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari si è svolta mercoledì 23 settembre e il primo riconoscimento assegnato sul palco dell’Ara Pacis di Roma è stato quello ad Anna Spena, vincitrice nella categoria stampa e web, con un articolo dedicato al mondo delle associazioni e pubblicato sul numero di marzo della rivista Vita.

A causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19, la cerimonia di premiazione dell’edizione 2020 del Premio OMaR è stata spostata dal mese di febbraio a quello di settembre, finendo per coincidere con il decimo compleanno dell’Osservatorio Malattie Rare. Il Premio Giornalistico per la categoria stampa e web è stato consegnato ad Anna Spena dalla Presidente della Federazione UNIAMO, Annalisa Scopinaro, che leggendo le motivazioni della Giuria ha spiegato come l’articolo sia stato capace di “raccontare il lavoro delle associazioni dei malati rari e il loro ruolo: un impegno che va dalla ricerca alla raccolta fondi, dalla sensibilizzazione dell’opinione pubblica al supporto delle famiglie che attraversano situazioni analoghe”.

L’articolo di Anna Spena riesce a rendere a pieno l’importanza del mondo associativo, fatto di persone che si ritrovano alleate e lottano per non sentirsi sole nelle loro battaglie quotidiane: con la loro forza, i malati rari si trasformano in uno stimolo per chi fa ricerca per la scoperta di nuove cure. Le associazioni di pazienti, con i loro rappresentanti, sono costantemente impegnate a promuovere un miglioramento della qualità di vita di chi soffre a causa di una patologia, cercando di abbattere ogni tipo di ‘barriere’, da quelle fisiche a quelle culturali e sociali.

“Insieme alla redazione della rivista Vita, da tempo stavamo riflettendo sulla possibilità di realizzare un lavoro per spiegare come il non profit italiano stesse contribuendo a sostenere la ricerca scientifica”, ha raccontato Anna Spena durante la premiazione. “Ogni anno, le non profit in Italia garantiscono circa 300 milioni di euro alla ricerca. È un numero consistente che può fare la differenza e ci rammenta come sia fondamentale parlare di associazioni di pazienti che si adoperano con le raccolte fondi e le campagne di sensibilizzazione. Tutto ciò è ancora più vero per le malattie rare, che non colpiscono solo un paziente ma un nucleo di persone più ampio. Non è un caso che le associazioni di pazienti siano spesso formate da genitori, fratelli o parenti di chi è malato. Le sensazioni che più comunemente si provano alla diagnosi di una malattia rara sono solitudine e isolamento, ma con le associazioni di pazienti ci sentiamo tutti meno soli, perché condividiamo un problema ma anche la soluzione, che sarà utile a tutti coloro a cui sarà posta una diagnosi nel futuro”.

Leggi l’articolo “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca”, di Anna Spena.

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