VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Giovanni Sabato

Giovanni Sabato si è aggiudicato il riconoscimento con il pezzo “Mio fratello è malato”, pubblicato sulla rivista Mind

La VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari - che quest’anno è coincisa con i festeggiamenti per il decimo compleanno dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) - è stata un’occasione unica per portare sotto i riflettori il tema dei “rare sibling”. Infatti, ad aggiudicarsi il Premio della Giuria è stato l’articolo “Mio fratello è malato”, firmato dal giornalista Giovanni Sabato e pubblicato sulla rivista Mind.

Con la locuzione “rare sibling” ci si riferisce ai fratelli e sorelle di persone affette da una malattia rara, che vivono loro accanto ogni giorno, prendendosene cura in silenzio e con amore. Di loro non si parla quasi mai perché le problematiche - spesso gravi e complesse - dei loro fratelli malati tendono a diventare il perno intorno a cui ruota l’attenzione della famiglia, e non solo.

L’articolo di Giovanni Sabato è stato apprezzato dalla Giuria del Premio OMaR per l’approccio originale con cui racconta i malati rari attraverso lo sguardo dei loro fratelli e sorelle. Nelle motivazioni ufficiali del Premio si legge come l’articolo - arricchito dalle fotografie concesse dalla Cooperativa sociale “Il Granello" - abbia il merito di saper raccontare gli equilibri sottili, le grandi alleanze ma anche i grandi contrasti e le tensioni che possono nascere tra fratelli.

Grazie a questo lavoro ho scoperto le figure dei fratelli di malati rari, a cui raramente si pensa ma che hanno vissuti straordinari, i quali meritano attenta considerazione”, ha spiegato Sabato sul palco dell’Ara Pacis, durante la cerimonia di premiazione. Per questo motivo, negli ultimi anni OMaR ha duramente lavorato alla creazione del progetto “Rare Sibling” grazie a cui è stato possibile portare sotto i riflettori le esperienze di tanti fratelli e sorelle di malati rari. Da questo progetto, presentato al Ministero della Salute lo scorso novembre, è nato un libro liberamente scaricabile, nel quale sono raccolte le loro storie.

Il Premio della Giuria è stato consegnato a Giovani Sabato da Stefania Collet, responsabile delle relazioni con le associazioni dei pazienti presso OMaR, nonché guida del progetto “Rare Sibling”. “Quello dedicato ai rare sibling non è solo un progetto di lavoro ma un’occasione di vita”, racconta Collet. “Insieme a Laura Gentile, la psicologa che da anni collabora con noi nel campo delle malattie rare, abbiamo avviato il lavoro riunendo 25 ragazzi e suddividendoli in due gruppi esperienziali. Ciò che è emerso, e che ci ha colpito, è che per loro questa si è rivelata la prima occasione di confronto con i coetanei, mettendo così in risalto una profonda solitudine. Questi ragazzi e ragazze hanno bisogno di essere aiutati e ascoltati, ma soprattutto hanno necessità di parlare tra di loro”. Grazie al progetto "Rare Sibling”, tutto ciò è stato possibile, come conferma anche la testimonianza del giovane Mattia, recentemente insignito del titolo di Alfiere della Repubblica dal Presidente Mattarella per il suo ruolo di sibling, al fianco del fratello colpito da una rara patologia neurodegenerativa. “Questo progetto è stata una bellissima scoperta”, conferma Mattia “Ho condiviso emozioni forti, tra cui la morte di mio fratello, con persone che mi hanno trasmesso amore e forza”. Un traguardo importante per un diciassettenne che spiegava di sentirsi come “l’unico al mondo ad avere un fratello disabile”.

La speranza è che, grazie al progetto “Rare Sibling”, alle testimonianze di persone come Mattia e al lavoro di giornalisti come Giovanni Sabato, si parli sempre di più dei rare sibling, finora rimasti nell’ombra.

Leggi l’articolo “Mio fratello è malato”, di Giovanni Sabato.

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