Il libro è stato pubblicato in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini
Il 20 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP (Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici) e, in Italia, da AFaDOC (Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare). Con l’occasione è stato pubblicato “Bonsai”, un libro dedicato ai piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglie.
Il libro racconta la storia di Penny, una bambina di 7 anni alta solo 70 centimetri. Penny, come ogni bambino, sogna un mondo perfetto e vive con la fantasia: per superare però la derisione del bullo di turno dovrà prendere consapevolezza di sé e ritrovare il suo posto nel mondo. Attraverso l’interazione con una fioraia, il dono di un bonsai e il potere salvifico dell’immaginazione, Penny trasformerà un ostacolo in un trampolino di lancio per una vita intensa.
“Ho letto questo libro con le lacrime agli occhi, pensando a quanto noi medici che trattiamo con bambini dobbiamo essere molto di più fioraie, in grado di dare fiducia insieme alle terapie”, commenta Marco Cappa, Direttore della Unità Complessa di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù nella sua prefazione al libro.
“Ho conosciuto tanti bambini e bambine che si confrontano con la loro statura, sempre troppo limitata rispetto a quella dei coetanei. Essere un bonsai vuol dire avere qualcosa in più. Foglie speciali, nella cui linfa scorrono coraggio e allegria, progetti e sogni”, dice Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC.
Bonsai, i cui proventi andranno in parte ad AFaDOC, è acquistabile sul sito della casa editrice. Il testo è disponibile anche in formato audiolibro ed è stato tradotto in inglese e nella lingua dei segni. Il libro, scritto e illustrato da Denise Sarrecchia, scrittrice appassionata di arte e animazione, ha visto la preziosa collaborazione di Clici (Centro di Lingua e Cultura Italiana) e dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”. Il progetto è realizzato grazie al supporto non condizionato di Novo Nordisk, azienda farmaceutica impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti per la cura di patologie croniche e rare, tra cui i disturbi della crescita.
Il nanismo ipofisario è una forma di nanismo dovuta a un deficit dell’ormone della crescita; in età pediatrica si stima un’incidenza di 1:10.000-30.000 bambini ogni anno e una prevalenza di 1:4000.
Seguici sui Social