Rete AMARE Puglia

La richiesta, indirizzata al Presidente della Regione Emiliano, è di definire urgentemente un percorso assistenziale per i malati rari

Le associazioni della Rete AMARE Puglia hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Puglia perché non dimentichi le malattie rare. La richiesta è di convocare urgentemente il Tavolo per la “Definizione di un percorso assistenziale per i pazienti ad alta complessità affetti da Malattie Rare nel periodo SARS-CoV-2”. Riportiamo di seguito la missiva.

“Egregi tutti, in considerazione del tempo trascorso dall’ultima riunione del 15.6 u.s. che sarebbe dovuta proseguire con una proposta del Dipartimento Salute nella riunione del 30 giugno, poi rinviata, per la definizione di un “Percorso assistenziale per le persone affette da Malattie Rare ad alta complessità nel periodo SARS-CoV-2”, chiediamo con urgenza la riattivazione e la convocazione del Tavolo già avviato con le riunioni del Dipartimento Salute del 5 e 15 giugno scorsi al fine di portare a termine, nel più breve tempo, possibile il percorso intrapreso”.

“Ciò al fine di tutelare e preservare le persone affette da Malattie Rare nel periodo successivo alla Fase 1 dell’Emergenza ancora in corso e per scongiurare le drammatiche criticità che potrebbero ripresentarsi nell’ipotesi in cui ci fosse malauguratamente una seconda ondata della pandemia subito dopo il periodo estivo”.

“Per la necessità di giungere al più presto ad una definizione di quanto in oggetto e per le importanti scelte strategico organizzative che lo stesso comporta, riteniamo sia imprescindibile la partecipazione alla stessa del Presidente Emiliano nella sua veste di decisore politico per le materie in gioco e per testimoniare la sua concreta vicinanza ai suoi cittadini più fragili. Restando in attesa di un cortese e celere riscontro alla presente a stretto giro nelle prossime 48 ore, si porgono distinti saluti”.

Riccarda Scaringella, Presidente Rete AMaRe Puglia.

I componenti del Gruppo di Lavoro della Rete AMaRe Puglia:
- Letizia Andolfi
- Edda Ardito
- Francesca Maiorano
- Massimo Quaranta
- Vincenzo Pallotta

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni