Attualità

L’appello della senatrice: “Serve un Piano Nazionale Malattie Rare adeguato e maggiore attenzione a donne e famiglie”

La senatrice Paola Binetti è intervenuta nei giorni scorsi schierandosi a favore delle donne e dei malati rari, facendo notare come siano stati trascurati durante l’emergenza COVID-19. "Tra i tanti webinar, a cui ho partecipato in questi giorni – spiega la senatrice – quello con genitori di ragazzi colpiti da una malattia rara mi ha colpito particolarmente. Come è noto si tratta di seminari in cui la partecipazione a distanza crea emozioni e reazioni non sempre scontate o prevedibili. Serpeggia tra le famiglie in cui ci sono malati rari, soprattutto se bambini a cui il lockdown ha imposto limiti particolarmente difficili da accettare, la consapevolezza che le decisioni prese in fase 1 non abbiano di fatto tenuto in nessun conto la loro condizione”.

I bisogni dei ragazzi affetti da una malattia rara, prosegue Binetti, "sono stati omologati a quelli dei coetanei, cancellando la differenza tra un presunto concetto di normalità e un dato ben più reale di rarità. In definitiva nessuno si è occupato dei loro bisogni specifici e il carico di cura è ricaduto integralmente sulle famiglie, in particolare sulla madre, che ha dovuto farvi fronte, senza avere alternative. La solitudine delle madri, in un clima di sovraccarico emotivo, accompagnata da un indubbio aumento del lavoro, sia familiare che in smart working, ha creato una sofferenza e uno stress aggiuntivo di cui nessuno parla, ma che ne aumenta la vulnerabilità".
 
"La donna – continua la senatrice Binetti – si è ammalata meno di COVID-19, ma ha assunto su di sé molte altre forme di disagio che hanno accentuato le patologie precedenti e ne ha aggiunto di nuove. Il bilancio di salute di questi tre mesi non può essere letto solo con standard legati al COVID-19: infettati, guariti e morti. È un bilancio molto più difficile ed articolato, di cui fanno parte integrante i bisogni di cura accantonati, perché non legati al Coronavirus, e le sindromi da nuove forme di stress emergenti prima di tutto nel contesto familiare e poi a cascata trasferibili anche in ambito professionale. In questo caso per le donne va prendendo forma lo spettro della disoccupazione con il timore dell'impoverimento, che taglierà risorse essenziali per la loro stretta sopravvivenza. Avremmo avuto bisogno di un Piano Nazionale per le malattie rare con un capitolo dedicato alla gestione dell'emergenza, con voci di bilancio specificamente dedicate alla presa in carico di queste situazioni ad alto rischio. Per queste famiglie sono necessarie risorse aggiuntive, anche perché hanno svolto un ruolo straordinario a supporto di un Servizio Sanitario Nazionale che in questa fase si è totalmente dimenticato di loro. Hanno bisogno di risorse economiche per fare fronte alla ripresa, che sembra accentuare il loro carico di lavoro familiare e professionale, dal momento che i ragazzi resteranno a casa e richiederanno tempo e cure aggiuntive. Ma di queste madri coraggio non c'è traccia nei provvedimenti della fase 2; per loro non è previsto nulla, mentre avrebbero bisogno di tutto. Raro non può essere tradotto con invisibile; perché anche se le malattie sono rare, i malati sono davvero tanti".