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Con una lettera aperta rivolta ai politici, EURORDIS indica sette raccomandazioni per evitare di rendere i malati rari ancora più vulnerabili

Parigi – Non lasciare indietro nessuno e raggiungere una copertura sanitaria universale: è questo l'appello di EURORDIS, contenuto in una lettera aperta rivolta a tutti i politici. Trenta milioni di persone in Europa e trecento milioni in tutto il mondo vivono con una malattia rara, e in questa crisi provocata dal Coronavirus sono tra le popolazioni più vulnerabili: migliorare la loro vita è l'impegno di EURORDIS, un’alleanza non profit che raggruppa 905 associazioni di pazienti in 72 Paesi.

EURORDIS elogia le azioni, gli sforzi e la dedizione di tutti i professionisti della salute e dell'assistenza sociale, nonché i responsabili politici a livello europeo, nazionale e regionale che si trovano ad affrontare decisioni difficili e il logoramento di trovarsi in prima linea in questa pandemia. Sappiamo che i politici e le autorità di salute pubblica non desiderano lasciare indietro nessuno nel corso della pandemia. Vorremmo pertanto portare alla loro urgente attenzione le preoccupazioni e le esigenze delle persone che vivono con una malattia rara, delle loro famiglie e dei loro caregiver. Imploriamo i responsabili politici e le autorità in Europa e nel mondo di agire per evitare che queste persone diventino ancora più vulnerabili durante questa crisi”, scrive EURORDIS.

Le malattie rare, spesso croniche, altamente complesse, progressive e gravemente invalidanti, generano specifiche esigenze di assistenza. L'effetto del COVID-19 sui sistemi sanitari e sociali è immenso e influisce direttamente sull'assistenza che i pazienti ricevono durante questo periodo così stressante, così come sul loro stato socioeconomico, l'istruzione e l'occupazione. “Questo è il momento di sostenere i principi guida di solidarietà, equità e cooperazione, è il momento di mantenere la promessa di 'non lasciare nessuno indietro'. La crisi dimostra l'importanza di sistemi di sanità pubblica e welfare forti, ben finanziati, che rispondono in particolare alle esigenze dei più vulnerabili ed evidenzia anche il valore aggiunto del coordinamento nelle politiche di sanità pubblica e della collaborazione transfrontaliera all'interno dell'Unione Europea e oltre”, prosegue la lettera aperta.

Il Coronavirus influisce in molti modi sulla vita delle persone affette da una malattia rara: EURORDIS ha individuato sette aree, e ha formulato altrettante raccomandazioni su ciò che i politici possono fare per sostenere la comunità dei pazienti nelle settimane e nei mesi a venire.

1) Accesso alle cure sanitarie. L'ondata di pazienti in cerca di cure mediche a causa del COVID-19 sta mettendo a dura prova la capacità dei sistemi sanitari in termini di risorse umane, posti letto ospedalieri e attrezzature mediche (come dispositivi di protezione individuale e ausili respiratori). Ciò sta causando una serie di problemi alle persone che vivono con una malattia rara.

2) Screening e diagnosi di malattie rare. Le tecniche di screening come l'imaging medicale e i test di laboratorio possono portare alla diagnosi di una malattia rara. Non eseguirle in modo tempestivo può essere dannoso per la salute di coloro che non sono ancora stati diagnosticati o di coloro che sono affetti da una malattia degenerativa, in quanto sono messi a rischio di una grave progressione della loro patologia se questa non viene monitorata.

3) Cure olistiche, compresi i servizi sociali e il supporto sociale. Le cure olistiche coprono a 360 gradi lo spettro delle esigenze sanitarie, sociali e quotidiane delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie. L'attuazione di misure di isolamento e di quarantena per evitare la diffusione del Coronavirus può avere un grave impatto sulla fornitura di queste cure.

4) Vita quotidiana e condizioni di lavoro. Le persone che vivono con una malattia rara spesso incontrano difficoltà nel bilanciare la vita lavorativa e l'organizzazione delle cure. Inoltre, spesso sperimentano una scarsa comprensione da parte dei datori di lavoro o della scuola, il che porta a una mancanza di adattamento in questi contesti. Tali problemi si moltiplicano in periodi difficili come questo.

5) Uso sicuro dei medicinali. Numerosi farmaci che hanno indicazioni per altre malattie (come il lupus e l'artrite reumatoide) sono attualmente in fase di sperimentazione per verificarne l'efficacia contro il COVID-19. Inoltre, l'assunzione di questi medicinali in combinazione con altri, o al di fuori dell'indicazione della prescrizione, può mettere a rischio la vita del paziente.

6) Sviluppo e accesso ai medicinali. Anche la produzione e l'accesso ai medicinali sono stati colpiti dalla crisi. Da un lato vi è un aumento della domanda mondiale di tutti i medicinali usati per il trattamento del Coronavirus e ci sono una serie di limitazioni che rendono difficile soddisfare questa richiesta. D'altra parte, c'è anche una corsa allo sviluppo di trattamenti nuovi o riproposti, nonché di un vaccino per il COVID-19. Tutti questi elementi possono avere un forte impatto sulla vita delle persone affette da una malattia rara.

7) Ricerca sulle malattie rare. La maggior parte delle malattie rare non ha trattamenti efficaci ed è necessario continuare a promuovere la ricerca e l'innovazione per le malattie rare. La pandemia costituisce una minaccia per il proseguimento di questi studi clinici, che sono di importanza vitale.

Leggi la lettera aperta in versione integrale.

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