Supporto

Si tratta di un incontro formativo a distanza dedicato a malati rari, familiari e caregiver

Roma - Sarà incentrato sul tema della fisioterapia lo SPAZIO RARO di sabato 28 marzo, alle ore 16:00, il primo della serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus all’interno del più ampio progetto IntegRARE, per fornire consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana delle malattie rare.

In questa prima sessione dal titolo “Pillole sulla fisioterapia: come orientarsi quando si ha una malattia rara – Consigli e idee per pazienti, familiari e caregiver”, la Dott.ssa Federica Sozio, osteopata, terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva e posturologa, fornirà uno scenario dei vari modelli di intervento e degli ausili posturali nella gestione quotidiana e presenterà consigli utili al miglioramento della qualità della vita.

Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un PC o da un cellulare. L’incontro, della durata di due ore, è gratuito ma è richiesta l’iscrizione.

Gli SPAZI RARI dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara, rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver, si svolgeranno nell’arco di 11 incontri, da marzo 2020 a gennaio 2021, ai quali sarà possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa. Tratteranno diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.

Nell’ambito dello stesso progetto, Mitocon Onlus ha avviato dal 7 febbraio anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara, alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers.

Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC (Associazione Bambini Cri du Chat), AIDEL 22 (Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22), AISAC (Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus) e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni