“Potremmo non essere più in grado di garantire l'adeguato accesso alle cure dei malati rari e con cronicità – dice la genetista – dobbiamo tutti rallentare il contagio”
“In questa situazione di crescente emergenza dovuta all'epidemia di Coronavirus, c'è chi sta vivendo un dramma nel dramma: sono le persone di ogni età affette da malattie rare e le migliaia di persone con patologie croniche gravi dall'elevata comorbilità, insieme alle loro famiglie e caregiver. Ciò che rende le loro condizioni più a rischio è l'elevata ‘complessità assistenziale’ di cui hanno bisogno, la necessità di accedere alle strutture ambulatoriali e di reparto con maggiore frequenza – in 5 casi su 10 si tratta di reparti di terapia intensiva – la necessità di fare terapie che non sempre possono essere domiciliari”. A portare l’attenzione su queste fasce di fragilità e sui loro caregiver è la dottoressa Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington DC, che a tal riguardo ha affidato le sue riflessioni all’Osservatorio Malattie Rare.
“In questi giorni la situazione è estremamente critica per le strutture ospedaliere, e se l'epidemia dovesse peggiorare rapidamente, si verificherà ciò che già in parte sta avvenendo: la limitazione di alcune prestazioni ambulatoriali e la riduzione del personale a disposizione, perché impegnato soprattutto per far fronte all' emergenza Coronavirus, con aumento del potenziale rischio di contagio per sé stesso. Esistono emergenze quotidiane con le quali i pazienti fragili si confrontano tutti i giorni, e con loro i familiari e i professionisti che li seguono. Attualmente, il 10-15% dei pazienti contagiati da Coronavirus necessita di terapia intensiva, se si raggiungesse il picco massimo, a cui ancora non siamo arrivati, potremmo non essere più in grado di garantire l'adeguato accesso alle cure e la ‘messa in sicurezza’ dei pazienti più fragili”.
“Per migliaia di persone con patologie del sistema immunitario, immunodepresse, o affette da patologie autoimmuni (oltre 200 mila), dai bambini agli adulti, e per le loro famiglie, ogni starnuto è un pericolo. Per un ragazzo affetto da fibrosi cistica, malattia che colpisce non esclusivamente ma pesantemente i polmoni, un'infezione da Coronavirus significa il rischio di complicanze gravissime e di non poter essere assistito e protetto. Per un neonato prematuro, con complicanze, condizioni congenite (più di 20mila nati ogni anno), con necessità di ricovero in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), o con necessità di essere sottoposto ad interventi chirurgici essenziali, è vitale garantire in questo momento la massima operatività sia del personale specializzato che delle TIN. Nonostante l’epidemia non abbia colpito finora un numero elevato di neonati, tuttavia il mancato contenimento del contagio da parte delle famiglie, potrebbe innescare un effetto domino”.
“Per una persona affetta da una patologia degenerativa, impossibilitata a muoversi, con necessità di assistenza continua, di supporti per la respirazione, con un alto tasso di complicanze, non solo potrebbe essere ancora più complicato un trasporto in ospedale, ma ad essere a rischio sarebbero anche i loro familiari e caregiver, che si fanno carico non solo dell'accudimento ma anche di tutte le necessità pratiche fuori casa. Il contagio da Coronavirus e la sua velocità di diffusione rappresentano per i malati rari e per le loro famiglie un rischio elevatissimo, soprattutto alla luce dei comportamenti che la maggioranza della comunità sta attualmente tenendo, non rispettando le norme fondamentali per il contenimento dell'epidemia”.
“Per tutte le persone fragili, di ogni età indistintamente, la famiglia e i caregiver (spesso sono coincidenti), sono la salvezza: meno si contiene il contagio e più rischiano di trovarsi nelle condizioni di non poter accudire il loro caro per non contagiarlo. Più aumenta il contagio, più le persone fragili rischiano di vedersi rifiutato un posto in ospedale perché non ci sono posti a sufficienza in terapia intensiva, o in reparti di degenza, perché alcuni potrebbero essere chiusi a causa della quarantena (vedi alcuni casi a Padova, a Torino o al Pronto Soccorso del Cardarelli di Napoli)”.
“Tutti i giorni, tutto l'anno, noi che combattiamo contro i ‘mali oscuri’, sappiamo cosa sia lottare ad armi impari, e tanto i pazienti con le loro famiglie, quanto i medici e tutti gli operatori specializzati, devono affrontare percorsi complicati, nei quali un singolo fattore può fare un'enorme differenza. La responsabilità della società civile sta nel prevenire e limitare il contagio, seguendo regole corrette, perché a farne le spese saranno i più fragili, i più deboli e coloro che se ne prendono cura, così come il personale sanitario, che li segue. Siamo tutti parte di un villaggio globale, ognuno può fare la sua parte, chi è più sano e forte attraverso i comportamenti giusti, può e deve fare da scudo a chi è più fragile e debole”.
“Limitare il contagio equivale anche a proteggere tutto il personale sanitario, essenziale affinché tutti possano essere curati adeguatamente. Proteggere il personale sanitario significa proteggere gli ambienti nei quali lavorano, limitare il contagio non precipitandosi in ospedale significa evitare la chiusura di interi reparti per la necessità di seguire le procedure in caso di rischio contaminazione. Il comportamento del singolo influenza lo stato di salute di tutti, la noncuranza di tanti equivale ad un rischio mortale per i più fragili”.
Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington D.C.
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