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Il sito è frutto della collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR-ISS)

Si stima che i malati rari, in Italia, siano oltre un milione, mentre sono circa 325mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni. A loro, alle loro famiglie e a tutti gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) coinvolti nel mondo di queste patologie, è dedicato il nuovo portale interistituzionale sulle malattie rare, frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).

Il nuovo portale, presentato nel corso dell’evento “Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione”, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2020), intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, fino alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione online sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49) gestito dal CNMR, e in accordo con gli obiettivi del Piano Nazionale per le Malattie Rare e con il Decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza.

Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione, dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie. Fulcro dell’intero progetto è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare.

"Il sito dedicato alle malattie rare sta nel solco dei principi della nostra Costituzione, che difende l'universalità del Servizio Sanitario Nazionale”, ha spiegato il Ministro della Salute Roberto Speranza alla presentazione del portale. “Il diritto alla salute va tutelato sempre, ancora di più quando si è più deboli, perché è dentro la difficoltà che deve esserci lo Stato che ti difende, ed è chiaro che una malattia rara è una condizione di eccezionalità che richiede ancora più sostegno da parte delle istituzioni. Stiamo lavorando perché un numero cospicuo di malattie rare possa rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza e per promuovere gli screening neonatali, che consentono di ridurre i tempi di diagnosi".

“La costruzione di questo portale interistituzionale è sicuramente, per noi che lavoriamo da anni su questa difficile tematica, un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano - afferma Domenica Taruscio, direttore del CNMR - e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendono capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate”.