Giornata delle Malattie Rare 2020

I principali eventi organizzati in Italia per l’occasione

Il 29 febbraio 2020, ovvero il giorno più raro dell’anno, si celebra la tredicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’obiettivo: aumentare la consapevolezza di tutti su questa importante priorità di sanità pubblica. Le malattie rare ad oggi identificate oscillano sono più di settemila, mentre le persone affette da una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo, circa 2 milioni solo nel nostro Paese, secondo la Rete Orphanet Italia.

Quest’anno, la Giornata Mondiale non avrà un tema vero e proprio, ma una “overarching cause”, che caratterizzerà le prossime edizioni, ossia “l’equità” come accesso a “pari opportunità” che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi, di anno in anno, un obiettivo specifico in cui realizzarsi (Call to action), che nel 2020 sarà “Show your support”, ossia, in italiano, “Mostra il tuo supporto”.

Sono 105 i Paesi che a livello mondiale aderiscono alla Giornata, per un totale di 293 eventi. Tantissimi anche gli appuntamenti organizzati in tutta Italia, da nord a sud. Riportiamo di seguito i principali.

- 24 febbraio 2020, Bari. “ExpoRare” - Innovazione dal sud - “Ripensare cosa significa essere rari”

- 24 febbraio 2020, Roma. Premiazione concorso letterario “Il Volo di Pegaso

- 29 febbraio 2020. Milano, Napoli e Catania ospitano gli Huntington Café

- 29 febbraio 2020, Pisa. La torre di Pisa si illumina

- 1 marzo 2020, Roma. “Run4Rare

- Fino al 4 marzo 2020, Bari. “Visioni Rare

- Fino al 4 marzo 2020. Premio Miglior Articolo Scientifico AILE

- Fino all'11 marzo 2020, Torino. Il Centro Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari (CRESSC) organizza incontri di sensibilizzazione e incontri tra medici e pazienti

L’elenco completo degli appuntamenti organizzati in Italia e in tutto il mondo è consultabile QUI.

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