Logo Mitocon Onlus

L’iniziativa è promossa dall'associazione Mitocon Onlus all’interno del più ampio progetto IntegRARE

Roma - Partirà sabato 8 febbraio l’iniziativa SPAZI RARI, organizzata da Mitocon Onlus nell’ambito del progetto IntegRARE, con l’obiettivo di fornire supporto gratuito a distanza per le persone affette da malattie rare, i loro familiari e i caregivers, offrendo la consulenza di esperti e una modalità che favorisce l’interazione e la condivisione delle esperienze.

Gli SPAZI RARI si articolano in un Percorso di supporto psicologico di gruppo e in un Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia. Entrambi questi percorsi si terranno periodicamente nella giornata del sabato e verranno effettuati in modalità webinar, attraverso l’utilizzo della piattaforma Zoom, per consentire la partecipazione a distanza.
 
Il Percorso di supporto psicologico di gruppo è stato ideato per offrire a chi combatte con una malattia rara l’opportunità di seguire un ciclo di 11 incontri, con cadenza mensile, guidato da psicologi con esperienza nelle malattie rare. I partecipanti verranno divisi in tre gruppi, formati in base a queste caratteristiche: adulti con malattia rara, familiari e caregiver; adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver; genitori di bambini con malattia rara, familiari e caregiver. Per partecipare è richiesta l’iscrizione e la disponibilità a seguire l’intero ciclo.

Il primo gruppo, rivolto agli adulti con malattia rara, familiari e caregiver, inizierà sabato 8 febbraio ed è richiesta l’iscrizione entro il 6 febbraio 2020.

Il percorso di supporto psicologico di gruppo rivolto agli adulti con malattia rara che colpisce la vista, familiari e caregiver partirà sabato 15 febbraio, mentre il percorso di supporto psicologico di gruppo rivolto ai genitori di minori con malattia rara partirà sabato 22 febbraio.

Per informazioni e iscrizioni e possibile visitare la pagina web dedicata.
 
Il Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, rivolto a persone con malattia rara, familiari e caregiver, è articolato, invece, in 11 appuntamenti singoli su temi di interesse pratico, quali, ad esempio, la nutrizione, la fisioterapia e l’uso dei farmaci, con la consulenza di esperti. Prenderà il via il 28 marzo 2020. La partecipazione è gratuita ma è richiesta l’iscrizione.

Per informazioni e iscrizioni e possibile visitare la pagina web dedicata.

Il progetto “IntegRARE” è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni