Huntington: seconda edizione del “Contributo Carmine Aprea” a supporto di pazienti e famiglie

Il bando dell’associazione “Famiglia Aprea per l’Huntington Onlus” per migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro caregiver

L’associazione “Famiglia Aprea per l’Huntington Onlus” ha bandito, per l’anno 2019/2020, la seconda edizione del “Contributo Carmine Aprea” a favore di soggetti con malattia di Huntington che versano in condizioni di indigenza economica e degrado sociale. Il termine ultimo per poter presentare domanda è il 31 ottobre 2019. L’iniziativa nasce dall’esperienza di un caregiver: vivere in serenità con l’Huntington è spesso la sfida più ardua per i malati e per chi li affianca. È per questo che il figlio di Carmine Aprea, a cui è intitolato il bando, si è posto l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti e di chi se ne prende cura.

L’erogazione di contributi è destinata a cinque persone con malattia di Huntington: le somme, concesse a fondo perduto, ammontano a 1.800 euro per paziente, erogati in rate trimestrali di importo massimo di 450 euro - previa presentazione di rendiconti trimestrali delle spese anticipate dal beneficiario e dai suoi caregiver. Inoltre, sono stanziati due contributi straordinari a un minore sordocieco e a un minore affetto da cheratocongiuntivite Vernal, entrambi appartenenti a nuclei familiari monogenitoriali. In questo caso, il contributo previsto è pari a 1.200 euro, erogati negli stessi modi previsti per i malati di Huntington.

I soggetti che decidono di partecipare al bando devono, a pena di esclusione, essere residenti nella Regione Lazio e versare in condizioni di indigenza economica e/o degrado sociale al momento della presentazione della domanda. Le tipologie di spese ammissibili che devono essere documentate sono descritte all’art. 4 del bando e prevedono:
• attività di logopedia, fisioterapia, terapie occupazionali, supporto psicologico, consulenze nutrizionali del paziente;
• spese per trasporto periodico presso centri diurni o di riabilitazione del paziente, purché debitamente documentati;
• spese straordinarie da sostenere in occasione di ricoveri presso centri di riabilitazione specializzati, anche fuori dal Lazio, per trattamenti intensivi del paziente;
• eventuali altre spese ammesse dal Comitato Direttivo dell’Associazione.

Tutta la documentazione necessaria (vedi art.6 del bando) deve essere inviata in formato pdf a mezzo posta elettronica all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. All’e-mail deve seguire l’invio della documentazione in cartaceo, sottoscritta in originale dal beneficiario o dal suo amministratore di sostegno o dal caregiver che presenti domanda per suo conto. Tutta la documentazione non originale dovrà riportare la dicitura “COPIA CONFORME ALL’ORIGINALE” siglata in originale dal soggetto che presenta la domanda.
Le domande andranno inviate a mezzo mail entro e non oltre il 31 ottobre 2019, mentre la documentazione cartacea potrà essere trasmessa entro 5 giorni dall’invio della domanda, tramite raccomanda A/R all’indirizzo:
FAMIGLIA APREA PER L’HUNTINGTON Onlus - Viale Pinturicchio, 21 - 00196 Roma (RM), indicando nel frontespizio della busta “Richiesta di ammissione al Contributo CARMINE Aprea 2019”.

Verranno favoriti i soggetti più giovani che versano in peggiori condizioni di degrado economico/sociale, in base alla documentazione ISEE.
L’esito dell’istruttoria sull’ammissibilità al contributo sarà riepilogato in appositi elenchi che verranno pubblicati sul sito e sarà comunicato a mezzo e-mail al beneficiario.
I beneficiari dovranno, secondo le istruzioni che verranno loro comunicate ed impiegando la modulistica che verrà pubblicata sul sito entro il 16 novembre 2019, trasmettere a mezzo e-mail un rendiconto trimestrale entro il 15 del primo mese del trimestre successivo (entro le seguenti scadenze: 15/01/2020 – 15/04/2020 – 15/07/2020 – 15/10/2020 – 15/01/2021).