La scorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha visto lo svolgersi di numerosi eventi, convegni, premi e manifestazioni, tra cui il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. In occasione della Giornata, anche il mondo delle istituzioni si è interessato al tema di queste patologie che, considerate nel loro insieme, colpiscono 2 milioni di persone solo nel nostro Paese. Un esempio è quello del senatore Pierpaolo Sileri (M5s), Presidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), il quale è intervenuto all’incontro “Le malattie rare e la disabilità”, organizzato presso la Presidenza del Consiglio il 28 febbraio scorso.

Il Senatore ha introdotto così il suo intervento: “Il termine "raro", in genere, ha un'accezione positiva: parliamo di qualcosa di bello, di unico. Purtroppo però in medicina ha un significato drammatico: una malattia rara è qualcosa di difficile da trattare. Le malattie rare hanno nomi a volte impronunciabili, che raccontano delle storie, storie che i politici devono ascoltare e affrontare nello stesso modo in cui le affrontano i medici: facendo rete”.

“Quando un medico si trova di fronte una patologia che non conosce – ha aggiunto Sileri – deve avere l'umiltà di chiamare un collega per confrontarsi e se quel collega non ne sa nulla ne chiama un altro. Ecco, i politici devono fare lo stesso: cercare, chiedere, andare oltre i confini regionali e nazionali. Confrontarsi e coinvolgere le associazioni, che giocano un ruolo importantissimo”.

Parole chiare sul concetto di “raro” nella sanità, già affrontato nel libro “Malattie Rare, i nostri figli raccontano” (scaricabile gratuitamente qui), scritto dal giornalista Claudio Barnini e presentato il 27 febbraio 2019 presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati.

Il libro spiega le malattie rare e ultrarare attraverso le storie raccontate dai piccoli pazienti e dai loro genitori. Per ciascuna malattia vi è inoltre la spiegazione dell’origine, dei sintomi e delle cure disponibili. Non mancano i contributi istituzionali sul panorama delle malattie rare in Italia e in Europa, con gli interventi di Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore Sanità, della senatrice Paola Binetti, dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, della dottoressa Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo Eurordis - Rare Diseases Europe, del professor Guido Rasi e della dottoressa Laura Fregonese dell’EMA, l’Agenzia Europea per i Medicinali. La postfazione è del Direttore per la Programmazione sanitaria del Ministero della Sanità, Andrea Urbani.

L’autore del libro, nella sua nota introduttiva, rimarca lo stesso concetto espresso dal sen. Sileri: “E poi c’era questo concetto di raro che volevo scardinare. Perché, fateci caso, tutte le volte che usiamo questo termine lo facciamo per esaltare qualcosa di bello, di unico, di commovente. “Sei una persona di rara sensibilità”, “Siamo di fronte ad un evento unico, raro”, “Quello è un dipinto di rara bellezza”… Solo in campo medico, spesso, la parola “raro” assume la connotazione negativa di brutto, negativo, malvagio quasi. Le malattie rare sono in fondo le patologie ‘sfigate’, quelle che ti fanno perdere mesi prima di scoprire di averla, quelle che non hanno una cura definita, quelle nelle quali se la ricerca si ferma è la fine”.

In questo contesto, sottolinea Claudio Barnini, il ruolo del giornalista è importante perché può fare da pungolo alla politica, esercitando il potere del 'cane da guardia', che avvisa dei cambiamenti o dei pericoli di certe situazioni. Perché le malattie rare non sono malattie di serie B, e questo il mondo delle Istituzioni deve comprenderlo sempre più.

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