L’articolo “La pelle di Hassan” racconta l’epidermolisi bollosa, ma anche la concretezza di una terapia che fino a pochi anni fa potevamo solo immaginare

A vincere il premio giornalistico per la categoria stampa della V edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie rare e i tumori rari è stato l’articolo “La seconda pelle di Hassan”, realizzato dalla giornalista di Repubblica Elena Dusi.

Dusi ha raccontato la storia di un bimbo ed affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica della pelle, conosciuta anche come “malattia dei bambini farfalla”, che causa gravi vesciche sulla pelle. Grazie ad un innovativo processo di medicina rigenerativa, frutto dell’eccellenza italiana, la vita di Hassan è stata salvata. Il lavoro di medicina rigenerativa messo a punto a Modena dal team del prof. Michele De Luca del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia, ha consentito la ricostruzione dell’80% dell’epidermide del piccolo. L’attività scientifica è stata resa possibile grazie alla partnership tra Holostem Terapie Avanzate, spin-off dell'Università di Modena e ReggioEmilia e l’azienda Chiesi Farmaceutici S.p.A..

Il Premio OMaR è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.
La V edizione del Premio OMaR è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore malattie e tumori rari come Biogen, Sobi, Alnylam, Roche, Vertex, Sanofi Genzyme, Amicus Tharapeutics, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Kyowa Kirin, Pfizer, Santhera, Shire, Bioviiix e Baxter Italia.

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