Per l’edizione 2018 del Premio OMaR è stato il servizio “La storia di Guenda” realizzato per Tv7, rubrica del TG 1 dalla giornalista Enrica Majo, ad aggiudicarsi il premio giornalistico categoria video. Il servizio racconta la storia e la vittoria di Guenda e della sua equipe medica, che hanno affrontato e vinto la rara immunodeficienza combinata grave, ADA-SCID.
Senza la terapia genica, messa a punto dopo anni di ricerca dagli scienziati dell'Istituto San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all'alleanza con GlaxoSmithKline, Guenda sarebbe stata costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale.
Il Premio OMaR è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.
La V edizione del Premio OMaR è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore malattie e tumori rari come Biogen, Sobi, Alnylam, Roche, Vertex, Sanofi Genzyme, Amicus Tharapeutics, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Kyowa Kirin, Pfizer, Santhera, Shire, Bioviiix e Baxter Italia.
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