Per l’edizione 2018 del Premio OMaR è stato il servizio “La storia di Guenda” realizzato per Tv7, rubrica del TG 1 dalla giornalista Enrica Majo, ad aggiudicarsi il premio giornalistico categoria video. Il servizio racconta la storia e la vittoria di Guenda e della sua equipe medica, che hanno affrontato e vinto la rara immunodeficienza combinata grave, ADA-SCID.

Senza la terapia genica, messa a punto dopo anni di ricerca dagli scienziati dell'Istituto San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all'alleanza con GlaxoSmithKline, Guenda sarebbe stata costretta a vivere come una ‘bambina bolla’, isolata da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale.

Il Premio OMaR è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.
La V edizione del Premio OMaR è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore malattie e tumori rari come Biogen, Sobi, Alnylam, Roche, Vertex, Sanofi Genzyme, Amicus Tharapeutics, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Kyowa Kirin, Pfizer, Santhera, Shire, Bioviiix e Baxter Italia.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni