Le travagliate vicende della società SharDna, nata per scoprire i segreti dei centenari d'Ogliastra: dal fallimento alla svendita a un'azienda biotech inglese, dal furto mai avvenuto al blocco dei dati personali da parte del Garante
CAGLIARI – Svenduti per pochi euro, poi persi o rubati, infine ritrovati, ora bloccati. È la vicenda, circondata da un alone di mistero, dei dati genetici di 13mila persone residenti in Ogliastra, la regione della Sardegna con una popolazione di centenari fra le più elevate del pianeta. Una delle cosiddette “blue zone”, le terre della longevità: qui vivono infatti i fratelli Melis di Perdasdefogu, che per anni hanno detenuto sul Guinness dei Primati il titolo di famiglia più longeva del mondo.
Tutto inizia nel 2000, quando l'imprenditore Renato Soru, patron di Tiscali, che qualche anno dopo sarebbe diventato presidente della regione Sardegna ed oggi europarlamentare, fonda la società di genomica SharDna insieme a Mario Pirastu, direttore dell'Istituto di Genetica delle Popolazioni del CNR.
La SharDna conduce le sue ricerche in dieci paesi di un'area della Sardegna orientale, l'Ogliastra, abitata da popolazioni che sono state isolate per secoli e che costituiscono quindi un modello ideale in termini genetici, demografici e ambientali per l'identificazione delle cause delle malattie multifattoriali e dei fattori di rischio associati: ipertensione, calcolosi urinaria, emicrania, obesità, malattie degli occhi e calvizie.
Nel corso di un decennio la società, finanziata da grandi investimenti pubblici e privati, raccoglie circa 230mila campioni biologici estratti da 13mila volontari di ogni età che si sottopongono gratuitamente a continue analisi cliniche. Grazie a questo patrimonio, i dieci dipendenti di SharDna (tre amministrativi, tre informatici, tre biologi molecolari e un genealogista) riescono a ricostruire la mappa genetica e l’albero genealogico degli ogliastrini, indietro nel tempo, fino al 1600.
In seguito alle polemiche sui conflitti d'interesse di Soru, la biobanca viene messa in vendita. Valutata quattro milioni di euro, nel 2009 viene rilevata per tre milioni dalla Fondazione San Raffaele Monte Tabor di don Luigi Verzé, rimanendo coinvolta nel crac finanziario che colpirà la holding milanese tre anni dopo.
Dichiarata fallita la SharDna e partiti i fogli di licenziamento per i dipendenti, la banca genetica viene acquisita il 15 luglio 2016 dalla società biotech Tiziana Life Sciences, che se la aggiudica all'incredibile prezzo di 258.000 euro. (ve lo avevamo raccontato qui). La società, che si occupa di sviluppo di farmaci innovativi per il trattamento del cancro e della malattie autoimmuni, ha sede londinese ma presidente italiano: l'imprenditore Gabriele Cerrone, che annuncia la nascita di una filiale in Sardegna, la LonGevia Genomics. “L'operazione sul dna dei sardi è stata il colpo del secolo, con un guadagno in borsa di 60 milioni di euro”, denuncia il deputato sardo Mauro Pili. “Il valore della società in borsa è passato in pochi giorni da 162 a 222 milioni di euro”.
Ma i colpi di scena non finiscono qui: a metà agosto una parte delle provette – 14mila – spariscono misteriosamente dal Parco Genos, il laboratorio di Perdasdefogu che le custodiva. Un furto ad opera di ladri tecnologicamente avanzati? Per più di un mese non se ne sa nulla, fino a quando vengono ritrovate nelle celle frigo dell'ospedale cagliaritano San Giovanni di Dio: è lo stesso fondatore di SharDna, il genetista Mario Pirastu, a indicare al procuratore di Lanusei dove si trovano.
Il giorno stesso il deputato Mauro Pili e i sindaci del territorio presentano al Garante della Privacy un esposto urgente con il quale si richiede il blocco della biobanca e dell'uso dei dati personali senza un nuovo consenso. L'Authority, il 12 ottobre, accoglie l'esposto, obbligando la nuova società a ricontattare gli interessati, presentare loro un'idonea informativa e ottenere, nel caso, una nuova manifestazione di consenso. Ma considerate le travagliate vicende dei campioni di dna e la diffidenza tipica dei sardi – anche quella genetica? – ora il consenso potrebbe essere negato.
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