L'associazione pazienti Airp onlus ha denunciato l’inserimento del farmaco tolvaptan in classe C, a carico dei pazienti, per il trattamento del rene policistico. L'ADPKD (Autosomal Aominant Polycystic Kidney Disease) è la più comune malattia renale ereditaria, caratterizzata principalmente dallo sviluppo e dall'ingrossamento di numerose cisti piene di liquido nei reni. La crescita e l'espansione delle cisti in entrambi i reni porta ad un lento deterioramento della funzione renale. Circa la metà dei pazienti raggiunge lo stadio terminale della malattia renale (ESRD) e necessita entro i 54 anni di una terapia sostitutiva della funzione renale (RRT) mediante dialisi o trapianto del rene. L'ADPKD si posiziona al quarto posto tra le principali cause che portano, negli adulti, allo stadio finale della malattia renale. Interessa inoltre il 10% circa dei pazienti che devono ricorrere ad una terapia sostitutiva della funzione renale (RRT).

Dure le parole dell’ Associazione italiana rene policistico : “la grave ingiustizia, la totale assenza di conoscenza della gravità della malattia e l'indifferenza delle autorità verso la sofferenza dei pazienti", rese note attraverso una nota e un video su YouTube.

"Il costo della terapia non è sostenibile per la maggior parte dei pazienti e delle loro famiglie, che di conseguenza non vi potranno accedere" e vengono "lasciate sole dalle Istituzioni", protesta l'associazione. Nel video, la presidente Luisa Sternfeld Pavia annuncia l'invio di una petizione con oltre 5 mila firme ai vertici Aifa, al ministro della Salute, al presidente del Consiglio e a quello della Repubblica: "Pensavamo che i decisori fossero più sensibili al problema del rene policistico, che è enorme. Credo che sarà nostro dovere informarli su cosa vuol dire essere portatori di rene policistico e avere in famiglia un malato". "Dobbiamo far conoscere alla gente il problema dei malati di rene policistico come me, la mia famiglia (3 figli affetti) e tutti gli altri - concorda C.M, una paziente 54enne di Arese (Milano) - Non si può far pagare un farmaco che permette a chi lo assume di salvargli la vita. Io lo sto già assumendo perché faccio parte del protocollo al Policlinico di Milano, e non voglio ritenermi una dei fortunati. Deve essere per tutti". Sternfeld Pavia spiega nel video di avere scritto all'impresa produttrice del tolvaptan, la Otsuka Pharmaceuticals, per chiedere delucidazioni.

"L'azienda - riferisce la presidente di Airp Onlus - mi ha riposto che il farmaco è stato approvato dall'Aifa e classificato come non rimborsabile in classe C, prescrivibile solo da nefrologi e internisti, su ricetta non ripetibile da richiedere ogni mese dopo un controllo medico ospedaliero. Ai pazienti che stanno seguendo un trial clinico con il medicinale viene assicurato il prosieguo della terapia nel tempo, se lo specialista lo prescrive e il protocollo lo prevede".

Con questa decisione di non rimborsabilità, incalza l'onlus, "Aifa dimostra di considerare di serie B i pazienti con rene policistico, a cui è negata l'unica cura in grado oggi di dare una nuova speranza di vita più dignitosa e un miglioramento delle condizioni di saluteTolvaptan è il primo trattamento in grado di rallentare la crescita delle cisti renali nel rene policistico, e per la prima volta i pazienti avrebbero la possibilità di accedere a una terapia in grado di rallentare la progressione della malattia, preservandone la funzionalità renale". L'associazione chiede "che una decisione così ingiusta e ingiustificata venga prontamente modificata. In tal senso, interesserà tutte le massime autorità del Governo, Parlamento e dei ministeri competenti".

 

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