Si è tenuto sabato 20 febbraio, a Padova, presso il Policlinico Universitario, con la preziosa ospitalità del Prof. Carlo Agostini e del suo team, l’assemblea nazionale dei soci ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia per la ‘scuola di sarcoidosi’.

La prima parte dell’evento ha visto, dunque, intervenire, oltre al Prof. Agostini (Direttore della Scuola di Specialità di Allergologia e Immunologia Clinica di Padova), anche il dr. Francesco Cinnetto (Dipartimento di Medicina Università PD) che ha fatto una panoramica aggiornata sulle modalità terapeutiche messe in atto per i pazienti con Sarcoidosi sistemica, il Prof. Mauro Alaibac (direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia)  che ha illustrato i problemi dermatologici nella sarcoidosi.

Interventi apprezzatissimi da una platea tanto nutrita, quanto eterogenea: medici, specializzandi, pazienti, familiari. La malattia è stata osservata da numerosi punti di vista, andando oltre la mera specificità medica. L’importanza del paziente, prima di tutto, è venuta fuori in tutta la sua urgente peculiarità. Preziosissimo è risultato, a questo scopo anche l’intervento della dr.ssa Monica Mazzucato, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Veneto. I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, una volta approvati, sposterebbero la Sarcoidosi nel novero delle Malattie Rare esentate dal costo, assegnando ad essa un codice nazionale RH0011. Partendo dal fondamentale presupposto che la Sarcoidosi è una malattia multiorgano dall’eziologia ancora sconosciuta, la dr.ssa Mazzucato ha enumerato una serie di vantaggi che i malati trarrebbero nel vederla riconoscere come MR. Questa prospettiva, ormai, ci auguriamo, vicina al suo compimento (il Ministro Lorenzin si è espresso verso una scadenza di marzo 2016), aprirebbe la strada ad un range più ampio di esami riconosciuti come dovuti e necessari (già in fase diagnostica!), non più solo dai medici che già da tempo li prescrivono, ma anche dal SSN che sin qui è stato sordo e cieco nel venire incontro all’oneroso carico economico lasciato alla responsabilità dei malati. Senza considerare che i Centri preposti alla diagnosi e alla cura delle MR e i Coordinamenti Regionali, costituirebbero dei punti di riferimento per la presa in carico dei pazienti con Sarcoidosi e sarebbero preziosi interlocutori: la rete costituitasi di Centri che abbracciano tutto il Triveneto arrivando all’Emilia Romagna è esemplare in questo senso.

Infine, ha portato la sua preziosa testimonianza un paziente affetto da questa rara patologia infiammatoria cronica, di natura sconosciuta, che si manifesta con la formazione di granulomi non necrotizzanti e non caseosi in diversi tessuti, con una frequenza di 5-45 casi su 100.000 individui nella popolazione adulta di età compresa tra 25 e 45 anni.

L’evento si è concluso con l’assemblea nazionale di ACSI ONLUS, grata della partecipazione (oltre 80 presenti) che ha teso ad incoraggiare la crescita della sede veneta, promuovendo una sempre maggior interazione con l’Ospedale padovano attraverso iniziative di informazione, assistenza, raccolta fondi durante tutto l’anno. E’ stato fatto poi per voce del Presidente, il dr. Filippo Martone, il quadro della situazione europea e nazionale, ACSI è in prima linea nella TASK FORCE dell’ERS (European Respiratory Society) per il riconoscimento di Linee Guida europee per la presa in carico dei malati di sarcoidosi, nonché nell’azione politica di riconoscimento di nuovi e più completi diritti per i pazienti (DdL S. 1646 presentato al Senato della Repubblica).

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