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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

A volte è difficile parlare della propria malattia, soprattutto se a causa di questa si è stati presi per ‘visionari’ come ci hanno raccontato più persone, ancor più mancano segni esteriori che possano mostrare chiaramente la sofferenza agli occhi degli altri. Il dolore non si vede. Eppure a volte basta rompere un primo muro, lasciare una prima testimonianza, e molte altre seguiranno. E’ proprio quello che sta accadendo nella comunità delle persone affette dalla Nevralgia del Pudendo. Ne abbiamo parlato pochi giorni fa portando tre testimonianze, ore ne stanno arrivando altre. Pubblichiamo oggi la storia di Gianna; lei è affetta da varie patologie reumatiche, probabilmente la nevralgia del pudendo che le ha dato tanto dolore è correlata a queste. Nei suoi 33 anni di vita ha dovuto affrontare tante cure e tante operazioni, eppure è la prima a dire che ‘non bisogna mollare mai’.

“Soffro di nevralgia bilaterale al pudendo dal 1999  - racconta – nel mio caso è correlata alle patologie reumatologiche di cui soffro, l’artrite reumatoide, la fibromialgia, la sclerodermia  ed altre a cui si aggiungono problemi di anemia. Oggi ho 33 anni ma combatto questi mali da quando ero piccola. Solo dopo diversi anni di terapie che non avevano avuto molti effetti il mio reumatologo a Verona arrivò a darmi la morfine in cerotto, il dolore non sparì ma divenne almeno più sopportabile. A questa dovevo aggiungere tanti altri farmaci, anche cortisone, e poi cercare di preservare lo stomaco…ma non è bastato. Ho preso tutti i farmaci classici che si usano per la nevralgia del pudendo, ma dal 2001 a causa di un’ulcera perforata dovetti smetterne molti e ridurne altri. Solo nel 2007 sono arrivata da un medico di Pordenone, il dottor Ostardo, che mi ha finalmente impiantato il neuromodulatore al pudendo, la vita è davvero cambiata. Prima ne avevo un altro, la modulazione sacrale, ma mi dava dei fastidi, con questo mi trovo molto bene”.

Gianna insomma dopo molti anni è arrivata al tipo di terapia  piàù adeguata al suo caso, che pur non significa la guarigione, ma che le permette di vivere molto meglio. “Ci sono arrivata perché mi sono detta che non dovevo mai mollare, dovevo perseverare e continuare a sperare – dice - ho fatto moltissimi interventi chirurgici legati alla  mia malattia, ma ho deciso di non operarmi ai pudendi pur essendomi  stato proposto da alcuni medici in passato. Mi ritengo anche fortunata ad aver trovato in tempo relativamente breve dei medici competenti. Voglio dire che non esiste solo la malasanità, esistono ancora molti medici competenti per fortuna, non bisogna mai  mollare  e sempre lottare e prima di operarsi pensarci molto bene! Mi sono dovuta informare molto da sola e una grossa mano me l’hanno data gli amici del forum ‘pudendo’ che fa capo all’associazione AINPU forse se li avessi trovati prima avrei anche evitato alcune cure. Certo anche io ho passato brutti momento, come quando devi girare da un medico all’altro, e c’è chi ti prende per pazzo o ti dà del falso malato, pensate che per un minimo assegno di invalidità civile ci ho messo 10 anni! Però ripeto, non bisogna mollare e continuare a sperare che con il tempo le malattie rare acquistino più dignità”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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