Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
12 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.

Solo su un forum americano, dopo oltre 20 anni, ha scoperto il nome della sua malattia, e ha deciso che qualche cosa di uguale andava fatto in Italia. Così è nato Pudendo.it. Antonella è la fondatrice di AINPU

"Mi chiamo Antonella Brignani ed ho 42 anni. La mia storia è caratterizzata da un calvario lungo ben 22 anni, quindi cercare di sintetizzare il tutto in poche righe non mi sarà facile, ma nel contempo ripercorrere tutto quanto è successo per me è ancora motivo di sofferenza emotiva e disagio". E' costato un grosso sforzo ma Antonella ha deciso di affrontarlo e di affidarci la sua storia, perchè 'far sapere' è il primo passo per combattere la malattia che le ha rubato oltre 20 anni di vita. "Tutto è iniziato all'età di 16 anni, - ci scrive - con un brutto trauma preso andando a cavallo a livello della zona compresa tra il coccige e il pube (pavimento pelvico). Da quel giorno i dolori nella zona interessata hanno iniziato ad intervalli randomizzati ad aumentare sempre di più e a buttarmi in un'estenuante e infinita ricerca di una diagnosi. Le visite dai più disparati specialisti e gli interventi a cui sono stata sottoposta 'inutilmente' hanno caratterizzato 20 anni della mia vita".

"Più il dolore diventava forte e più i medici non ci capivano nulla e davano colpa ad un fattore emotivo, ma nel frattempo venivo sottoposta ad esami e interventi proctologici, urologici, ginecologici ( 4 laparoscopie più varie tipologie di laser nelle regioni interessate), 7 embolizzazioni da chirurghi vascolari, fisioterapie da osteopati, chiropratici, terapie per rinforzare il sistema immunitario come interferone, terapie di menopausa forzata e altre torture con vari macchinari di ogni genere. Sono arrivata alla morfina, e purtroppo il dolore neuropatico è resistente anche a oppiacei e morfina, ho passato ben 7 anni della mia vita sul mio divano, incapace ormai di camminare dai dolori e rassegnata ad una vita da invalida senza nemmeno aver un nome da dare a quel mostro che mi teneva prigioniera del mio corpo. Ho lasciato il lavoro, lo sport che tanto adoravo, perso amici e tutto....tutta la mia gioventù se n'era andata. Solo grazie ad Internet ho trovato un forum americano dove per caso digitando i miei sintomi, mi ha dato la risposta: Intrappolamento del nervo pudendo".

"Da lì mi sono resa conto che, nonostante ora avessi un 'nome' da dare a ciò che mi aveva distrutta, i medici in Italia ne sapevano meno di me. Grazie all'aiuto di questo forum americano www.tipna.org sono approdata in Francia nel 2005 con un camper e subito mi hanno operata.
Sono rimasta per 15 giorni in Francia e poi il rientro in Italia con una convalescenza di 1 anno e mezzo con gli stessi dolori lancinanti di prima. Il mio nervo era completamente schiacciato e per riprendersi avrebbe avuto bisogno di anni. Non ho mollato, durante la convalescenza, quando ho visto i miglioramento, ho deciso di tradurre tutto dal forum americano e 'costruire' un forum italiano, www.pudendo.it che vanta quasi 1.000 iscritti, con l'ausilio del figlio di un signore di Roma che è venuto con me a farsi operare, perchè ero sicura che non potevo essere l'unica a soffrire di questa patologia terrificante, volevo rendere la 'via' più facile a coloro che brancolavano ancora nel buio e volevo riscattarmi anche con tutti i medici che mi avevano umiliata".

"Dopo due anni ho ricominciato a fare piccoli passi avanti e rendermi conto che forse ne sarei uscita.
Nel 2008 e quindi dopo tre anni dall'intervento, decisi di valutare una nuova tecnica usata da un'equipe belga e mi sono fatta sottoporre ad un nuovo intervento perchè la mia vita era comunque ancora molto limitata e tornare al lavoro era impossibile.
Ho fondato l'AINPU (associazione italiano neuropatia del pudendo) ONLUS di cui sono Vice-Presidente, ho girato un spot a Mediaset supportato dall'ospedale Niguarda di Milano, ma non è mai andato in onda perchè hanno ritenuto non corretto dare un nome  ad una malattia che ancora non e' riconosciuta, una cosa pazzesca".

 

Questo spot che non è mandato in onda ve lo facciamo vedere ora grazie a You Tube
{youtube}p21G5qLKqmA{/youtube}

"Ora mi sono ripresa la mia vita indietro, non importa ciò che e' stato, ma ora io lavoro 8 ore al giorno, io ora esco con le amiche a ballare, io ora posso nuotare liberamente tutti i giorni, io ora posso stare seduta per ore senza aver alcun problema. Ma non posso negare che io non abbia dei limiti: tutti i giorni convivo con un dolore che varia da momento a momento, che ho imparato a gestire anche a livello emotivo e che a volte ancora mi 'stende' per qualche giorno. E' per questo che non è accettabile che essendoci così tanta gente che ne viene colpita, soprattutto giovani sportivi quali ciclisti, pattinatrici, persone che vanno in palestra con l'hobby del sollevamento pesi e tante altre categorie, questa patologia così invalidante anche dopo l'intervento, non venga presa in considerazione in modo serio e adeguato. Non e' stato facile tradurla in due righe, non è possibile farlo, perchè 22 anni sono una vita. Spero tanto che questo mio sforzo, perchè ripeto, lo è stato, possa servire a far sì che il malato, oltre al fatto che ha una marcia in meno in quanto tale, non debba subire continue umiliazioni, non debba sentirsi 'rimbalzato' da un ospedale all'altro e da uno specialista all'altro, non debba andare all'ASL per aprire la pratica di rimborso per le spese sostenute per l'intervento all'estero, portandosi con sé  la legge del Ministero della Sanità arrivando al punto di dare materiale informativo a coloro che invece dovrebbero al contrario 'istruire il malato' cercando di rendergli il tutto più semplice possibile".




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni