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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

I medici le davano della visionaria, solo grazie al sito di AINPU ha scoperto la verità

“Mi chiamo Angelica e voglio raccontare la mia storia come spero faranno tanti altri che hanno la mia stessa patologia”. La malattia è la Nevralgia del Pudendo, una malattia ‘orfana’ di ricerca, di farmaci e di centri specializzati, colpisce soprattutto le donne e le costringe, in mancanza di cure, a convivere con dolori cronici che limitano moltissimo la vita. “Tutto è iniziato l'anno scorso per una banale legatura di un'emorroide interna – racconta - una procedura che si fa in ambulatorio ma che nel mio caso è stata praticata in maniera errata, cioè su un'innervazione vicino all'emorroide. Ho avuto dolori da subito, sono seguite visite da numerosi proctologi, esami, risonanze magnetiche, psicologi nel caso fosse solo dolore psicosomatico quindi sedute di training autogeno, terapisti del dolore, neurologi, elettromiografie di ogni tipo. Insomma mi hanno rivoltata come un calzino senza trovare niente. Dolore urente, bruciori, scosse che partivano dal mio ano e prendevano le pelvi, intanto il quadro psicologico cambiava, mutava la mia capacità di resistenza al dolore, l'umore altalenante a volte di vera depressione, l'impossibilità di sedermi normalmente come fanno tutti ma solo su una natica. Poi naturalmente niente bici né moto, e pensate che disastro, io faccio la postina e si può immaginare quanti problemi questo ha creato sul lavoro. Con il freddo poi le cose peggiorano, in famiglia aumentano le tensioni, io sono sempre senza diagnosi e molti cominciano a darmi della visionaria”.

Anche a lei, come ad Elena, alcuni medici dicono che la malattia è psicosomatica, che lei non ha assolutamente niente perché gli esami fatti, tanti, sono tutti nella norma.

“L’intuizione di quello che potevo avere è arrivata grazie al web – racconta – sono arrivata al forum del sito ‘Pudendo’ dell’associazione AINPU dove le persone lamentavano i miei stessi dolori, le mie stesse ansie, gente che stava male da anni e che aveva affrontato i miei stessi iter, chi per colpa di errori medici, chi di cadute accidentali, chi di patologie lievi che poi si sono aggravate senza la cura giusta, insomma un coro di voci di gente malata che aveva vissuto odissee, perdite di lavoro, addirittura visite oltreoceano per trovare il luminare, terapie farmacologiche a non finire. Finalmente trovo persone che mi capiscono, che sono come me, che hanno trovato uno spiraglio di luce in un tunnel fatto di dolore cronico e di anime debilitate e scoraggiate dal continuo peregrinare da un dottore all'altro”.

È grazie alla ricerca sul web e al sito dell’Ainpu che Angelica trova aiuto, e che piano piano si trovano anche dei medici di riferimento .
“I medici che conoscono la patologia sono ancora pochi – dice Angelica – però iniziamo a trovare dottori che cercano delle soluzioni, provano con vari protocolli già in uso in America, con terapie farmacologiche pesanti ma necessari per i dolori che ci pervadano. In Italia di questo nostro dolore non si cura nessuno, in Francia almeno è una patologia invalidante riconosciuta come tale dal sistema sanitario nazionale. Quello che vorremmo è che la nostra patologia venga riconosciuta tale, che se ne parli e si faccia informazione. C'è ancora gente che non sa, che non ha dato un nome ai suoi dolori perché magari non ha incontrato medici che conoscono la patologia, cosa che capita spesso al sud, persone che vivono anni di dolore sia fisico e psichico e si lasciano divorare dal dolore cronico. AINPU ha aiutato me a trovare la strada per la diagnosi e le terapia, io vorrei con questa mia testimonianza aiutare chi ancora non ha trovato nessuno. La strada della guarigione è lunga e tutta in salita ma avere i mezzi giusti, trovare gli aiuti giusti e la fiducia in chi ti cura è già per una grande vittoria, il nostro motto è "mai mollare"”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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