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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
4 days ago.

Da anni sono realtà in Europa, strutture multidisciplinari completamente orientate verso il paziente

Il dolore pelvico cronico è un argomento complesso, così come complesse sono la diagnosi e le possibilità di trattamento terapeutico. Una nuova idea sta però ora prendendo piede anche in Italia, quella della realizzazione di vere e proprie Unità Pelviche che servano da punto di riferimento per i pazienti italiani.

Le Unità Pelviche sono una realtà nel Nord Europa ormai da anni: strutture complesse che prevedono la collaborazione di professionisti diversi, mettendo al centro il paziente. Si tratta di strutture all'interno delle quali la multidisciplinarietà è istituzionalizzata: il paziente che entra in queste strutture viene visitato e ascoltato da tutti i professionisti che la compongono, fino ad ottenere una diagnosi, per poi essere costantemente seguito durante il percorso terapeutico.

Immaginatevi quindi una struttura integrata, dotata di ginecologi, neurologi, urologi, fisiatri, fisioterapisti e personale infermieristico specializzato in grado di farsi carico del paziente a trecentossessanta gradi, senza perdite di tempo. Un vero e proprio centro di riferimento per tutti i pazienti che fino ad ora sono stati costretti a sottoporsi a visite effettuate da specialisti di diverse città, spesso senza ottenere una diagnosi. Parliamo in particolare di pazienti che soffrono di patologie quali neuropatia del pudendo, cistite interstiziale, algodistrofia, ma anche chi non riesce a risolvere un problema di prolasso o di incontineza.
Questo tipo di realtà non è destinata a rimanere solo un sogno per le migliaia di pazienti italiani. Pare infatti che presto possano diventare realtà istituzionalizzate anche nel nostro paese.

Durante il settimo congresso UROP (Urologi Ospedalità Gestione Privata), a Sesto San Giovanni (MI), il Dott. Berghmans ha presentato il 'Pelvic care Center Maastricht', riscuotendo un enorme successo tra i medici presenti. Molti di loro sono già impegnati nell'attivazione di collaborazioni tra professionisti diversi (urologi, ginecologi, neurologi, fisiatri, fisioterapisti) all'interno delle strutture ospedaliere. Tra loro il Dottor Francesco Cappellano, neurourologo presso la Multimedica di Sesto San Giovanni, primo sostenitore della necessità dell'Unità Pelvica. "Abbiamo gestito la carenza istituzionale attraverso l'attivazione di collaborazioni tra professionisti diversi - ha spiegato Cappellano - ma la collaborazione non istituzionalizzata non è continuativa. La mancanza di una valutazione colleggiale del paziente comporta sempre maggiori difficoltà. L'Unità pelvica sarebbe fonte di successo terapeutico e di miglioramento delle competenze".

Analoghi parziali delle Unità pelviche sono già presenti in alcune strutture ospedaliere italiane con nomi diversi. Non sempre però in queste sedi vengono diagnosticate e trattate patologie quali la neuropatia del pudendo, la cistite interstiziale o la sindrome complessa da dolore regionale.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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