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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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Non solo ginecologia, necessario un approccio multidisciplinare che coinvolga anche lo psicologo clinico

Si è svolto dal 3 al 5 maggio scorso il settimo Congresso nazionale UROP (Urologi Ospedalità Gestione Privata), a Sesto San Giovanni (MI). In questa occasione di informazione e aggiornamento professionale un ampio spazio è stato dedicato al dolore pelvico cronico, che interessa sempre più i pazienti italiani.

Si tratta di patologie sottostimate, spesso scambiate per patologie psichiatriche o disturbi somatici. Non esiste una definizione universalmente accettata per queste patologie, pur trattandosi di problemi che interessano almeno 9 milioni di persone solo negli USA (secondo una stima del '96). Tra le patologie di cui si è discusso al congresso annoveriamo la neuropatia del pudendo, la cistite interstiziale, la sindrome regionale complessa (o Algodistrofia).

"Il dolore pelvico cronico può dipendere da molte cause - ha spiegato il dott. Paolo Marchettini del San Raffaele - per questo è fondamentale che i diversi professionisti lavorini in equipe, per poter fornire al paziente una diagnosi corretta. Almeno il 60 per cento dei pazienti attualmente non ottiene una diagnosi in tempi ragionevoli".

Ad essere interessate dal dolore pelvico cronico sono soprattutto le donne, le quali molto spesso faticano a parlare di questo tipo di dolore. "Le donne in questi casi si rivolgono al ginecologo - spiega Paolo di Benedetto direttore della Struttura Complessa di Medicina Fisica e Riabilitazione - Riabilitazione Generale presso l’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione di Udine - ma almeno in 4 casi su 5 le patologie che causano questo dolore non hanno davvero nulla di ginecologico."

L'importanza della multidisciplinarietà è dunque indiscussa, ma spesso difficile da mettere in pratica. Presso la Multimedica di Sesto S.Giovanni (MI), grazie all'impegno del Dott. Francesco Cappellano (neurourologo di fama internazionale operante alla Multimedica) opera un team che comprende urologo, ginecologo, colonproctologo, neurologo,fisiatra, infermieri specializzati e finalmente anche uno psicologo clinico. La figura dello psicologo clinico è molto importante per aiutare il team medico a escludere eventuali reali disturbi psichiatrici ma anche e soprattutto per fornire ai pazienti risposte cliniche esaustive.

La Dott.sa Maura Levi, collaboratrice del team di Cappellano, ha spiegato quanto sia importante distinguere il disturbo algico (quindi psichiatrico) dal dolore pelvico neuropatico, cosa che può essere fatta al primo consulto. I pazienti inizialmente oppongono resistenza e vedono lo psicologo clinico come una figura piuttosto negativa. Secondo le testimonianze dei medici presenti in sala però, una volta superato il momento iniziale il supporto psicologico è sempre di grande aiuto per i pazienti, che affrontano serenamente il proprio percorso terapeutico personalizzato.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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