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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Il dott Ostardo del "S.ta Maria degli Angeli" di Pordenone ci spiega cos’è

La nevralgia del pudendo è una malattia invalidante, rara e assai poco nota. I pazienti spesso sono costretti a convivere per anni con un dolore che talvolta costringe a limitare drasticamente le proprie attività. Spesso passano da un medico all’altro in cerca di una diagnosi e di un sollievo che tarda ad arrivare. E’ dunque importante sapere che può essere curata. Il dottor Edoardo Ostardo, Responsabile del Laboratorio di Urodinamica e Neuro-Urologia dell' Azienda Ospedaliera "S.ta Maria degli Angeli" di Pordenone conosce questa malattia e, tra le terapia che propone, c’è la pratica della stimolazione elettrica. Questa pratica è molto gradita ai pazienti in quanto non invasiva o minimamente invasiva, e in grado di dare ottimi risultati. Ostardo però si occupa anche di un altro tipo di intervento, la neuromodulazione sacrale e la neuromodulazione del nervo pudendo (stimolazione periferica afferenziale del nervo pudendo).

Nel primo caso si tratta dell’ impianto di uno stimolatore che invia piccoli impulsi elettrici ai nervi sacrali, dall’alto verso il basso. Nel caso invece della neuromodulazione del pudendo la stimolazione avviene dal basso verso l’alto, diretta propriamente al nervo pudendo stesso. "Si tratta di procedure chirurgiche reversibili e regolabili, - spiega il medico - effettuate in anestesia locale. I pazienti possono decidere se rendere definitiva la terapia  solo dopo aver eseguito un test di prova e solo se il trattamento sortisce un beneficio misurabile. L'intervento è piuttosto costoso per il Servizio Sanitario Nazionale, ma le risposte positive possono essere davvero sorprendenti in termini di qualità di vita e di risparmio per altri aspetti come la spesa farmaceutica o la medicalizzazione eccessiva". 

Ostardo non pratica né condivide la neurolisi del nervo pudendo, affermando che non esiste ad oggi l'evidenza scientifica dell'utilità di questo intervento.

"Le tecniche terapeutiche per questa patologia esistono – conclude - ed è compito dei medici farsi carico dei pazienti sofferenti. Ma anche i pazienti devono collaborare, questo è fondamentale. Ai miei pazienti chiedo un diario minzionale e un diario algometrico biorario o un diario fecale, strumenti del tutto semplici ed economici per la valutazione della funzione dell’ecosistema pelvico o dei risultati terapeutici, e devono partecipare attivamente alle terapie. Io non prometto miracoli, ma chiedo loro di accostarsi ai programmi terapeutici positivamente, con spirito di partecipazione".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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