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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

Osservatorio Malattie Rare intervista il Dott. David Pittrow, Fouder and Managing Director of 3P Consulting, Seefeld, Germania

In occasione del convegno 'LE MALATTIE DISIMMUNI DEL SISTEMA NERVOSO', svoltosi a Roma il 29 novembre 2013, con il contributo educazionale di Baxter, abbiamo intervisraro il Dott. Pittrow, che ci ha chiarito l'importanza dei registri SIGNS per la neuropatia motoria multifocale.

Registri prospettici osservazionali SIGNS stydi randomizzati sono in grado di compesare i dati provenienti dai trial cinici veri e propri. Il registro dedicato alle patologie autoimmuni è nato 3 anni fa e oggi conta 700 pazienti provenienti da 80 diversi centri. Tali registri contengono i dati di follow up di circa 80 pazienti affetti da neuropatia motoria multifocale sottoposti a terapia con immunoglobuline. Si tratta di uno strumento estremamente prezioso, che può migliorare la condizione dei pazienti di tutto il mondo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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