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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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L’intervista al Prof. Dario Cocito dell’Università di Torino

In occasione del Convegno “Le malattie disimmuni del sistema nervoso”, svoltosi a Roma il 29 novembre 2013 con il contrubuto educazionale di Baxter, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato il prof. Dario Cocito (Dipartimento di Neuroscienze dell'Università degli Studio di Torino).
Cocito ha ricordato che, fino a qualche anno fa, la Neuropatia Motoria Multifocale veniva spesso confusa con altre patologie neurodegenerative a prognosi infausta, come la Sla. Grazie però a una migliore conoscenza della patologia è ora possibile una diagnosi precoce e precisa, che permette ai pazienti di sottoporsi a un corretto trattamento terapeutico e prevenire così la disabilità.

Per ulteriori informazioni consulta la nostra sezione dedicata alla NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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