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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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“Le neuropatie disimmuni acquisite, rispetto ad altre malattie neuromuscolari, sono privilegiate perché esiste una terapia”, spiega il prof. Antonio Toscano, direttore dell'U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, Dipartimento di Neuroscienze dell'A.O.U. Policlinico “G. Martino” di Messina. “Ovviamente ci sono forme che rispondono meglio e altre meno, ma è un gruppo di patologie che oggi ha una precisa collocazione, un'identità nosografica e anche delle terapie molto efficaci. Sono delle forme che derivano da un'alterazione del sistema immunitario che si crea per motivi che ancora non conosciamo: qualcuno dice che siano scatenate da fatti virali, altri da fattori ambientali, ma in realtà non abbiamo una cognizione precisa del perché il processo patogenetico, cioè il meccanismo che provoca la malattia, si scateni”.

“Le neuropatie disimmuni rappresentano solo alcune delle tante patologie neurologiche rare, e nelle diverse forme in cui si possono manifestare causano delle conseguenze rilevanti dal punto di vista dell'handicap motorio”, ha aggiunto il prof. Gabriele Siciliano, past president dell'Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Ordinario di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, uno dei centri di riferimento dell'ERN Euro-NMD. “Queste patologie possono determinare perdita di forza, paralisi, disturbi dell'equilibrio e altre situazioni in cui il paziente necessita di un aiuto costante e di interventi a sostegno della sua disabilità. Le ERN, le Reti di Riferimento Europee, rappresentano la messa in sintonia degli impegni per favorire questi pazienti, e mettere insieme le esperienze europee può essere estremamente utile”.

Le interviste sono state realizzate nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma. In quell'occasione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie, ha lanciato #lenostrestorie, una campagna di sensibilizzazione su questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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