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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Il quadro delle neuropatie disimmuni acquisite è cambiato radicalmente: solo dieci anni fa non disponevamo di alcun farmaco che in modo efficace e specifico potesse venire incontro a tutta la complessa sintomatologia che questi pazienti presentano”, spiega la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

“In questi anni la ricerca scientifica ha dato un contributo del tutto insostituibile, però questa è una condizione necessaria ma non sufficiente: avere un farmaco senza la dovuta capacità organizzativa e la disponibilità effettiva, significa avere come una parete di cristallo che ti separa dalla soluzione dei tuoi problemi”, prosegue la Senatrice.

L'intervista è stata realizzata nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma. In quell'occasione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie, ha lanciato #lenostrestorie, una campagna di sensibilizzazione su questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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