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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
About 7 hours ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
1 day ago.

Il quadro delle neuropatie disimmuni acquisite è cambiato radicalmente: solo dieci anni fa non disponevamo di alcun farmaco che in modo efficace e specifico potesse venire incontro a tutta la complessa sintomatologia che questi pazienti presentano”, spiega la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

“In questi anni la ricerca scientifica ha dato un contributo del tutto insostituibile, però questa è una condizione necessaria ma non sufficiente: avere un farmaco senza la dovuta capacità organizzativa e la disponibilità effettiva, significa avere come una parete di cristallo che ti separa dalla soluzione dei tuoi problemi”, prosegue la Senatrice.

L'intervista è stata realizzata nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma. In quell'occasione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie, ha lanciato #lenostrestorie, una campagna di sensibilizzazione su questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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