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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Domenica 15 maggio a San Lazzaro di Savena ‘giochi senza frontiere’ per raccolta fondi.

Un’edizione straordinaria di ‘Giochi senza Frontiere’ del sorriso sulla piazza di San Lazzaro di Savena per raccogliere fondi che andranno in attività dedicate alle persone affette dalla neurofibromatosi, una malattia genetica rara che nel nostro paese colpisce circa 20 mila persona. E’ questo che farà domenica 15 maggio a partire dalle ore 10,30 l’associazione ‘Io ci Sono’. L’obiettivo per quest’anno è sostenere il potenziamento dell'attività dell'ambulatorio per le malattie rare dell'Istituto Ortopedico Rizzoli (IOR) di Bologna, con la presenza di un infermiere dedicato per l'organizzazione del percorso assistenziale dei malati di Neurofibromatosi.

È qui infatti che, sotto la supervisione del dottor Onofrio Donzelli, primario di Ortopedia e Traumatologia pediatrica dell' istituto, e di Luca Sangiorgi, responsabile della genetica medica, si sta portando avanti il progetto di percorsi diagnostici e terapeutici semplici e organizzati, con un coordinamento tra le diverse figure coinvolte nel trattamento di una malattia complessa come la neurofibromatosi. A favore di questo progetto piazza Bracci diventerà un'arena, per un'edizione straordinaria dei 'Giochi senza Frontiere’ del sorriso, in occasione della giornata della neurofibromatosi che l'associazione 'Io ci sono’ organizza ogni anno.

Bimbi di tutte le età, insieme a ‘grandi’ artisti che non hanno dimenticato la gioia di essere bambini, si sfideranno prima in una quadrangolare di basket e poi nella tradizionale gara di Castelli di Sabbia. Ma saranno tanti i giochi e le improvvisazioni in cui si esibiranno, tra gli altri, Malandrino e Veronica, Giovanni Cacioppo, Marco Dondarini, Maurizio Grano, Raffaella Silva e i Fuori come un balcone, Max Cerchietti e il mago Simon, Matteo Babini e Bob Messini, da anni al fianco di 'Io ci sono’ per raccogliere fondi destinati alla ricerca.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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