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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Domenica 15 maggio a San Lazzaro di Savena ‘giochi senza frontiere’ per raccolta fondi.

Un’edizione straordinaria di ‘Giochi senza Frontiere’ del sorriso sulla piazza di San Lazzaro di Savena per raccogliere fondi che andranno in attività dedicate alle persone affette dalla neurofibromatosi, una malattia genetica rara che nel nostro paese colpisce circa 20 mila persona. E’ questo che farà domenica 15 maggio a partire dalle ore 10,30 l’associazione ‘Io ci Sono’. L’obiettivo per quest’anno è sostenere il potenziamento dell'attività dell'ambulatorio per le malattie rare dell'Istituto Ortopedico Rizzoli (IOR) di Bologna, con la presenza di un infermiere dedicato per l'organizzazione del percorso assistenziale dei malati di Neurofibromatosi.

È qui infatti che, sotto la supervisione del dottor Onofrio Donzelli, primario di Ortopedia e Traumatologia pediatrica dell' istituto, e di Luca Sangiorgi, responsabile della genetica medica, si sta portando avanti il progetto di percorsi diagnostici e terapeutici semplici e organizzati, con un coordinamento tra le diverse figure coinvolte nel trattamento di una malattia complessa come la neurofibromatosi. A favore di questo progetto piazza Bracci diventerà un'arena, per un'edizione straordinaria dei 'Giochi senza Frontiere’ del sorriso, in occasione della giornata della neurofibromatosi che l'associazione 'Io ci sono’ organizza ogni anno.

Bimbi di tutte le età, insieme a ‘grandi’ artisti che non hanno dimenticato la gioia di essere bambini, si sfideranno prima in una quadrangolare di basket e poi nella tradizionale gara di Castelli di Sabbia. Ma saranno tanti i giochi e le improvvisazioni in cui si esibiranno, tra gli altri, Malandrino e Veronica, Giovanni Cacioppo, Marco Dondarini, Maurizio Grano, Raffaella Silva e i Fuori come un balcone, Max Cerchietti e il mago Simon, Matteo Babini e Bob Messini, da anni al fianco di 'Io ci sono’ per raccogliere fondi destinati alla ricerca.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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