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Andrea Rasola (LINFA Onlus) all'atto della firma dello statuto di NF Patients UnitedLe associazioni europee uniscono le proprie forze e competenze, all'insegna della ricerca scientifica e del sostegno ai pazienti

Padova – In Europa, una nuova politica di cooperazione tra le associazioni di pazienti affetti da neurofibromatosi (NF) ha mosso i primi passi: il risultato, presentato a Vienna (Austria) il 5 e 6 agosto scorsi, si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF).

Si tratta di una nuova realtà associativa internazionale, nata allo scopo di creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse Associazioni di pazienti, che lavorano attivamente a sostegno della ricerca sulla neurofibromatosi (NF) e dei pazienti colpiti da questo tipo di malattia, e il mondo scientifico e istituzionale europeo. Una voce unica, proprio per questo ancor più incisiva, che collaborerà con gli Enti europei preposti alla ricerca e al supporto dei pazienti affetti dai vari tipi di neurofibromatosi e da schwannomatosi.

Il pionieristico risultato di NF Patients United è stato raggiunto al termine del meeting ospitato a Vienna dall’Associazione austriaca NF Kinder, al cui presidente Claas Rohl va un plauso particolare per aver portato avanti l’impegno preso nel settembre 2016 ad Abano Terme (Padova), in occasione del 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi.

Lo statuto di NF Patients United è stato sottoscritto dai presidenti di tre Associazioni italiane: Andrea Rasola per LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi Associazione) Onlus, Stefania Pettinaro per ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà) Onlus e Corrado Melegari per ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus. Con loro, oltre all’austriaca NF Kinder, hanno suggellato l’intesa anche Neurofibromate Vereniging Nederland (Olanda) e Childhood Tumour Trust (Regno Unito). Molte altre Associazioni, da Francia, Danimarca e Germania, hanno già espresso la volontà di aderire. L’intento condiviso, quindi, è di arrivare a 10 Paesi aderenti entro l’inizio del 2018.

NF Patients United rappresenta una grande speranza per la ricerca e un motivo di orgoglio per tutte le Associazioni aderenti che, non senza difficoltà, stanno unendo le proprie energie per dare voce e speranza ai pazienti con NF e Schwannomatosi.

Le neurofibromatosi sono malattie di origine genetica, con caratteristiche eterogenee e una grande varietà di sintomi clinici. Le due forme più diffuse sono la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e la neurofibromatosi di tipo 2 (NF2).
La neurofibromatosi di tipo 1 è la più comune e interessa una persona ogni 3.500 nati in tutto il mondo. Il gene responsabile della NF1 è localizzato sul cromosoma 17. Generalmente, si manifesta con la comparsa di neurofibromi, tumori benigni che originano dalla guaina dei nervi periferici. Alcuni soggetti sono affetti in modo lieve e conducono una vita quasi normale, mentre altri ne sono colpiti in forma grave e possono sviluppare vari tipi di tumori maligni.
La neurofibromatosi di tipo 2 è, solitamente, la più grave tra le neurofibromatosi. Interessa una persona ogni 40.000. Il gene responsabile della NF2 è localizzato sul cromosoma 22. I soggetti affetti dalla NF2 possono sviluppare problemi neurologici, sordità e vari tipi di tumori, soprattutto nel sistema nervoso.

L’Associazione LINFA Onlus è nata nel 1993 ed è formata da genitori di bambini e persone con neurofibromatosi, dai loro medici e da tutti coloro che desiderano contribuire allo sviluppo delle conoscenze e della ricerca sulla NF. I principali obiettivi dell'associazione sono di promuovere la ricerca sulla malattia, diffondere la conoscenza di questa condizione tra il pubblico e sostenere i malati e i loro familiari, per migliorare la qualità della loro vita.
Tutte le informazioni sulle attività di LINFA Onlus sono disponibili sul sito dell'associazione.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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