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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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In Europa per una diagnosi si attendono anche 11 anni. In Italia la media è di 7

BOLOGNA - Di narcolessia si parla sempre poco, per lo più a sproposito. Si tratta di un disordine neurologico caratterizzato da ipersonnia. I sintomi principali di questa malattia sono l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, le allucinazioni ipnagogiche e la paralisi del sonno. Si tratta di una patologia attualmente priva di terapia, che spesso abbassa notevolmente la qualità di vita dei pazienti.

In Italia la situazione dei narcolettici è difficile, non esiste un centro unico di riferimento ma solo alcuni centri più o meno specializzati sparsi sul territorio. Per questo motivo è nata a Milano la Fondazione Europea per la ricerca sulla Narcolessia, che si affianca alla già esistente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni.

Ain è impegnata da anni a fornire sostegno psicologico ed economico alle famiglie, sostenendo campagne di comunicazione e ricerca scientifica. “La creazione della fondazione vuole essere un’azione di respiro internazionale – spiega Francesca Vallardi, coordinatrice del progetto – e vogliamo realizzare un centro unico per la narcolessia, da finanziare e sostenere nel tempo.”

“Il progetto – spiega Vallardi – nasce dal confronto con pazienti e ricercatori che si occupano della patologia. Vorremmo che il centro sorgesse a Bologna, presso l’Ospedale Sant’Orsola, dove già opera il Prof. Giuseppe Plazzi”.  Neurologo di fama internazionale Plazzi ha sviluppato un percorso diagnostico e terapeutico presso la struttura ospedaliera bolognese, che presto si trasformerà in un vero e proprio centro specializzato che fungerà da riferimento a tutti i pazienti italiani.

I pazienti non saranno più costretti a peregrinare tra un ambulatorio e l’altro – continua Vallardi – e nel centro troveranno la migliore assistenza possibile. Potranno fare tutti gli esami strumentali necessari alla corretta diagnosi e in più i dati potranno essere condivisi con gli altri centri di ricerca europei, con i quali creeremo un network indispensabile.”

In Europa i tempi per ottenere una diagnosi di narcolessia sono lunghissimi, si attestano intorno a una media di 11 anni. “In Italia – spiega Vallardi – grazie alla professionalità di Plazzi e di alcuni altri specialisti, la media è scesa a 7 anni. Si tratta di un tempo d’attesa decisamente eccessivo, ma iniziamo a intravedere le speranze di una diagnosi sempre più tempestiva.”

Il progetto del centro unico per la narcolessia è già stato sottoposto al vaglio delle autorità sanitarie e istituzionali della Regione Emilia. “Non appena le autorità ci daranno il via libera saremo operativi immediatamente. Saranno ovviamente necessari i tempi tecnici all’allestimento degli spazi adibiti ad ambulatori”.

Il sito della Fondazione Europea per la ricerca sulla narcolessia sarà presto online, nel frattempo potete contattare la fondazione all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Per ulteriori informazioni potete visitare anche il sito dell’ A.I.N. Associazione italiana narcolettici e ipersonni
www.narcolessia.it.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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