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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Lo studio dei ricercatori dell'Università di Perugia sui potenziali rischi e i benefici dell’acido obeticolico, il farmaco per la #colangite biliare primitiva e in fase di sperimentazione per altre malattie del fegato. @UniperugiaNews bit.ly/2qBLZ2x
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
3 days ago.
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OssMalattieRare Il programma della presentazione del 3° Rapporto OSSFOR @osFarmaciOrfani 12 Novembre 2019 Roma 9:30 - 13:00 bit.ly/2MhLl2N #MalattieRare #FarmaciOrfani pic.twitter.com/YLb55FvTNM
4 days ago.

USA – La casa farmaceutica Shire, in collaborazione con l'International MPS Network e la National MPS Society, ha lanciato la campagna #FlyForMPS per consentire alle persone di tutto il mondo di connettersi e condividere informazioni sulle mucopolisaccaridosi (MPS), malattie metaboliche rare ed ereditarie che colpiscono quasi il 5% della popolazione globale. La società, dimostrando il suo impegno per la sensibilizzazione sulle MPS, incoraggia i sostenitori a prendere parte all'iniziativa.

Per partecipare alla campagna occorre recarsi sul sito www.MPSDay.com e creare 'aerei di carta digitali' che includano informazioni sulle mucopolisaccaridosi. Una volta pronta per il decollo, la creazione può essere lanciata in lungo e in largo via e-mail e social media. Ogni aeroplano digitale condiviso verrà monitorato, e le miglia elettronicamente percorse saranno aggiunte sul sito, Paese per Paese. L'obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, riuscendo a raggiungere il totale di 20.000.000 miglia aeree e di 8.000 collegamenti da tutto il mondo.

Il progetto di Shire è a sostegno dell'MPS Awareness Day 2016 (15 maggio).

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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