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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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USA – La casa farmaceutica Shire, in collaborazione con l'International MPS Network e la National MPS Society, ha lanciato la campagna #FlyForMPS per consentire alle persone di tutto il mondo di connettersi e condividere informazioni sulle mucopolisaccaridosi (MPS), malattie metaboliche rare ed ereditarie che colpiscono quasi il 5% della popolazione globale. La società, dimostrando il suo impegno per la sensibilizzazione sulle MPS, incoraggia i sostenitori a prendere parte all'iniziativa.

Per partecipare alla campagna occorre recarsi sul sito www.MPSDay.com e creare 'aerei di carta digitali' che includano informazioni sulle mucopolisaccaridosi. Una volta pronta per il decollo, la creazione può essere lanciata in lungo e in largo via e-mail e social media. Ogni aeroplano digitale condiviso verrà monitorato, e le miglia elettronicamente percorse saranno aggiunte sul sito, Paese per Paese. L'obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, riuscendo a raggiungere il totale di 20.000.000 miglia aeree e di 8.000 collegamenti da tutto il mondo.

Il progetto di Shire è a sostegno dell'MPS Awareness Day 2016 (15 maggio).

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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