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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) in accordo con l’Agenzia Europea dei Medicinali ha pubblicato una Nota Informativa Importante contenente informazioni di sicurezza sull’uso di talidomide.
Secondo uno studio in corso, un aumento statisticamente significativo del rischio di secondi tumori primari ematologici (leucemia mieloide acuta (LMA) e sindromi mielodisplastiche (SMD)) è stato osservato in pazienti con mieloma multiplo non trattato in precedenza che assumevano melfalan, prednisone e talidomide, rispetto ai pazienti trattati con lenalidomide più desametasone.

Il rischio di secondi tumori primari ematologici con talidomide è risultato essere aumentato nel corso del tempo, fino a circa il 2% dopo 2 anni e al 4% dopo 3 anni

Per cui l’Aifa raccomanda, prima di iniziare il trattamento con talidomide in associazione con melfalan e prednisone, di tenere conto sia del beneficio ottenuto con talidomide sia del rischio di leucemia mieloide acuta (LMA) e sindromi mielodisplastiche (SMD) e di valutare attentamente i pazienti prima e durante il trattamento, utilizzando lo screening oncologico standard e iniziando un trattamento opportuno.

Pe ulteriori info consulta l'informativa AIFA.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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