Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
1 day ago.

Il farmaco Revlimid (lenalidomide) commercializzato da Celgene ha  recentemente ottenuto l’approvazione per il trattamento di pazienti  affetti da mieloma multiplo recidivante o refrattario in Cina. Il  farmaco ha ottenuto l'approvazione totale, che comprende una licenza per  l'importazione di medicinali (IDL), da parte della SFDA cinese (State Food and Drug Administration) per l'impiego in combinazione con il  desametasone come trattamento per pazienti affetti da mieloma multiplo recidivante o refrattario che siano stati in precedenza sottoposti ad  almeno una terapia.


Negli USA e nell’ Unione europea e Svizzera il lenalidomide è approvato per la terapia combinata con dexamethasone per pazienti affetti da mieloma multiplo che sono già stati sottoposti a una terapia standard. Dalla fine del 2005 è anche consentito l’utilizzo di lenalidomide negli  USA per il trattamento di pazienti dipendenti da trasfusioni e affetti da una sindrome mielodisplastica a rischio basso o intermedio 1 con contestuale delezione 5q, con o senza ulteriori anomalie citogenetiche.

Negli USA la FDA valuterà inoltre entro l’estate il trattamento con lenalidomine per il trattamento di pazienti affetti da linfoma mantellare recidivante o refrattario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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