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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
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OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

Il farmaco Revlimid (lenalidomide) commercializzato da Celgene ha  recentemente ottenuto l’approvazione per il trattamento di pazienti  affetti da mieloma multiplo recidivante o refrattario in Cina. Il  farmaco ha ottenuto l'approvazione totale, che comprende una licenza per  l'importazione di medicinali (IDL), da parte della SFDA cinese (State Food and Drug Administration) per l'impiego in combinazione con il  desametasone come trattamento per pazienti affetti da mieloma multiplo recidivante o refrattario che siano stati in precedenza sottoposti ad  almeno una terapia.


Negli USA e nell’ Unione europea e Svizzera il lenalidomide è approvato per la terapia combinata con dexamethasone per pazienti affetti da mieloma multiplo che sono già stati sottoposti a una terapia standard. Dalla fine del 2005 è anche consentito l’utilizzo di lenalidomide negli  USA per il trattamento di pazienti dipendenti da trasfusioni e affetti da una sindrome mielodisplastica a rischio basso o intermedio 1 con contestuale delezione 5q, con o senza ulteriori anomalie citogenetiche.

Negli USA la FDA valuterà inoltre entro l’estate il trattamento con lenalidomine per il trattamento di pazienti affetti da linfoma mantellare recidivante o refrattario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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