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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
About 21 hours ago.

Il farmaco Revlimid (lenalidomide) commercializzato da Celgene ha  recentemente ottenuto l’approvazione per il trattamento di pazienti  affetti da mieloma multiplo recidivante o refrattario in Cina. Il  farmaco ha ottenuto l'approvazione totale, che comprende una licenza per  l'importazione di medicinali (IDL), da parte della SFDA cinese (State Food and Drug Administration) per l'impiego in combinazione con il  desametasone come trattamento per pazienti affetti da mieloma multiplo recidivante o refrattario che siano stati in precedenza sottoposti ad  almeno una terapia.


Negli USA e nell’ Unione europea e Svizzera il lenalidomide è approvato per la terapia combinata con dexamethasone per pazienti affetti da mieloma multiplo che sono già stati sottoposti a una terapia standard. Dalla fine del 2005 è anche consentito l’utilizzo di lenalidomide negli  USA per il trattamento di pazienti dipendenti da trasfusioni e affetti da una sindrome mielodisplastica a rischio basso o intermedio 1 con contestuale delezione 5q, con o senza ulteriori anomalie citogenetiche.

Negli USA la FDA valuterà inoltre entro l’estate il trattamento con lenalidomine per il trattamento di pazienti affetti da linfoma mantellare recidivante o refrattario.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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