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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.

UE - Un grande studio internazionale, che ha coinvolto 22 centri di ricerca di tutta Europa, ha valutato attentamente i fattori di rischio del mieloma multiplo, una particolare forma di leucemia.
Secondo lo studio EPILYMPH, pubblicata sul Journal of Occupation Medicine and Toxicology, i principali fattori di rischio sono dunque legati al lavoro agricolo, la stampa e la pulizia.


In passato erano state ipotizzate delle correlazioni tra il mieloma multiplo e l’esposizione ai pesticidi o ai solventi clorurati, per questo lo studio ha indagato la correlazione della patologia con il livello di istruzione, il fumo, l’indice di massa corporea, la storia di vita professionale, e l'esposizione professionale a prodotti chimici o biologici potenzialmente a rischio. Per la ricerca sono stati reclutati 277 pazienti affetti da mieloma multiplo e 4 controlli per ogni paziente.

L’aumento del rischio è stato riscontrato nei gruppo professionali di agricoltori, addetti alle pulizie, operatori radiofonici e telefonici. Un aumentato rischio va segnalato anche nei lavoratori del settore stampa e nei giardinieri, anche se il numero di pazienti non risulta essere statisticamente significativo.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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