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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Per i pazienti con malattia in progressione il trapianto autologo sembra non essere efficace

Il trapianto autologo di cellule staminali in pazienti affetti da mieloma refrattario conduce a risultati diversi in base alla fase della malattia.  In generale i risultati sono incoraggianti ma l'esito su pazienti con malattia stabile è differente da quello su pazienti con malattia progressiva.

Un recente studio spagnolo, pubblicato su Haematologica, ha analizzato 80 pazienti con mieloma refrattario primario, 49 con malattia stabile e 31 con malattia progressiva. I pazienti in questioni sono risultati refrattari alla terapia iniziale e programmati per trapianti in tandem (doppio trapianto autologo o di un singolo trapianto autologo trapianto seguito da un trapianto allogenico).

I pazienti con malattia refrattaria primaria comprendono anche coloro i quali non hanno mai ottenuto una risposta minima (? 25 per cento di diminuzione della proteina M) o superiore. Le risposte sono state valutate utilizzando i criteri europei trapianto di midollo osseo.
Il 38 per centro dei pazienti con malattia stabile al momento del trapianto è rimasto in condizione stabile o ha raggiunto una risposta minima, contro il 7 per cento nel gruppo con progressione della malattia. Il tasso di progressione subito dopo il trapianto si è rivelato significativamente superiore nel gruppo con malattia progressiva (22 per cento, contro il 2 per cento dell'altro gruppo).

Dopo un follow-up di circa 6 anni il team medico ha concluso che i pazienti con mieloma refrattario progressivo non hanno tratto beneficio dal trapianto autologo, mentre i pazienti con malattia stabile hanno ottenuto un risultato paragonabile ai pazienti con malattia chemiosensibile.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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