Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
3 days ago.
Lo sfigmomanometro utilizzato nello studio EMN20

Per il monitoraggio dei 340 pazienti arruolati verrà utilizzata una App che comunicherà i dati a un server centrale e al personale medico

È stato arruolato in questi giorni, presso il centro di Ravenna (Ospedale S. Maria delle Croci) il primo paziente per lo studio EMN20, promosso da Fonesa e il cui investigatore principale è la dr.ssa Sara Bringhen, ematologa presso l'A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino. Si tratta di uno studio clinico randomizzato di Fase III, a cui possono partecipare i pazienti con nuova diagnosi di mieloma multiplo definiti anziani (età dai 65 anni in su) considerati ‘fit’ (cioè che non presentano disabilità o più patologie contemporaneamente) o ‘intermediate fit’, secondo lo score dell'International Myeloma Working Group (IMWG).

I pazienti verranno randomizzati e quindi potrebbero ricevere terapia standard con la combinazione lenalidomide e desametasone oppure la tripletta terapeutica con i farmaci carfilzomib, lenalidomide e desametasone, oggetto dello studio EMN20.

Lo studio prevede l'utilizzo di uno sfigmomanometro per il costante monitoraggio della frequenza cardiaca e della pressione sanguigna (molto importante quando si assume carfilzomib e previsto dal protocollo dello studio EMN20) collegato ad una App. In questo modo i dati rilevati verranno trasmessi in tempo reale a un server centrale e in automatico al personale medico che, qualora rilevasse valori fuori range, potrà mettersi direttamente in contatto con il paziente. 

Il collegamento automatico della App con il server consentirà anche l'analisi immediata dei dati acquisiti ottimizzando i processi gestionali e i flussi della raccolta di informazioni. Inoltre, lo studio EMN20 prevede l'analisi della malattia minima residua (MRD) con la tecnica Molecular Flow Cytometry (MFC) secondo gli standard più avanzati della ricerca in ambito ematologico.

Lo studio EMN20 è stato approvato a luglio 2019 dall'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ed è ora attivo su tutto il territorio nazionale. A pieno regime sono previsti 40 centri partecipanti e, nei prossimi mesi, verranno arruolati in totale 340 pazienti in tutta Italia. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni