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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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OssMalattieRare Sindrome di #Sj%C3%B6gren : conoscere le diverse tipologie potrebbe aiutare a personalizzare le terapie e a renderle più efficaci. @ANIMaSS05 bit.ly/34OyT1c pic.twitter.com/8G61FbmgcC
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Lo sfigmomanometro utilizzato nello studio EMN20

Per il monitoraggio dei 340 pazienti arruolati verrà utilizzata una App che comunicherà i dati a un server centrale e al personale medico

È stato arruolato in questi giorni, presso il centro di Ravenna (Ospedale S. Maria delle Croci) il primo paziente per lo studio EMN20, promosso da Fonesa e il cui investigatore principale è la dr.ssa Sara Bringhen, ematologa presso l'A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino. Si tratta di uno studio clinico randomizzato di Fase III, a cui possono partecipare i pazienti con nuova diagnosi di mieloma multiplo definiti anziani (età dai 65 anni in su) considerati ‘fit’ (cioè che non presentano disabilità o più patologie contemporaneamente) o ‘intermediate fit’, secondo lo score dell'International Myeloma Working Group (IMWG).

I pazienti verranno randomizzati e quindi potrebbero ricevere terapia standard con la combinazione lenalidomide e desametasone oppure la tripletta terapeutica con i farmaci carfilzomib, lenalidomide e desametasone, oggetto dello studio EMN20.

Lo studio prevede l'utilizzo di uno sfigmomanometro per il costante monitoraggio della frequenza cardiaca e della pressione sanguigna (molto importante quando si assume carfilzomib e previsto dal protocollo dello studio EMN20) collegato ad una App. In questo modo i dati rilevati verranno trasmessi in tempo reale a un server centrale e in automatico al personale medico che, qualora rilevasse valori fuori range, potrà mettersi direttamente in contatto con il paziente. 

Il collegamento automatico della App con il server consentirà anche l'analisi immediata dei dati acquisiti ottimizzando i processi gestionali e i flussi della raccolta di informazioni. Inoltre, lo studio EMN20 prevede l'analisi della malattia minima residua (MRD) con la tecnica Molecular Flow Cytometry (MFC) secondo gli standard più avanzati della ricerca in ambito ematologico.

Lo studio EMN20 è stato approvato a luglio 2019 dall'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ed è ora attivo su tutto il territorio nazionale. A pieno regime sono previsti 40 centri partecipanti e, nei prossimi mesi, verranno arruolati in totale 340 pazienti in tutta Italia. 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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