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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Genova – Il mieloma multiplo (MM), grave tumore del sangue, colpisce prevalentemente nella settima-ottava decade di vita: per tale motivo in Liguria, la Regione italiana con la percentuale più elevata di ultra 65enni, è proprio lo scenario epidemiologico a rendere questa malattia una 'sorvegliata speciale'. A seguito degli enormi progressi diagnostici e terapeutici degli ultimi anni, che hanno migliorato la gestione del tumore e aumentato la sopravvivenza dei pazienti, si impone una revisione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PTDA) per una gestione omogenea in tutto il territorio regionale.

Il convegno “Percorsi diagnostico-terapeutici nel Mieloma Multiplo nella Regione Liguria” ha riunito gli specialisti di tutti i centri ematologici liguri, e si è svolto sotto il patrocinio di ALISA, il Servizio Sanitario Ligure, e del DIAR, il Dipartimento Inter-Aziendale Regionale Oncoematologico, con il sostegno incondizionato di Celgene. L'obiettivo con cui è nato l'evento è quello di realizzare un PDTA nel mieloma multiplo comune ed omogeneo in tutta la Regione Liguria.

“Questo meeting si inserisce nell’ambito delle attività previste dal DIAR, che prevedono di riorganizzare e rafforzare l’integrazione tra il Policlinico San Martino, centro di riferimento regionale per il mieloma multiplo, gli altri ospedali regionali e il territorio, con il potenziamento della Rete ematologica attraverso il sistema hub&spoke”, ha dichiarato il responsabile scientifico Roberto M. Lemoli, Professore Ordinario di Ematologia, Dipartimento di Medicina Interna e Specialità Mediche Università di Genova e Direttore della Clinica Ematologica al Policlinico San Martino IRCCS. “Confidiamo che, grazie al confronto con i colleghi ematologi che operano nelle strutture ospedaliere fuori Genova, riusciremo a condividere il percorso di cura del paziente con mieloma multiplo attuato al San Martino con tutti gli altri centri ematologici della Liguria. Entro fine anno verrà anche prodotto un documento regionale per il PDTA Mieloma Multiplo. L’obiettivo è quello di elevare la qualità dei trattamenti ed evitare la migrazione dei pazienti”.

Attualmente, il Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale nella Regione Liguria presenta aspetti virtuosi, come la presenza di un Centro di riferimento presso il Policlinico S. Martino, ma anche qualche criticità legata alla geografia e alla viabilità particolari della Liguria, che rendono prioritaria l’implementazione della Rete oncoematologica con la creazione di protocolli di diagnosi e terapia omogenei in tutta la Regione.

Nel corso del convegno, i temi trattati dagli specialisti si sono focalizzati su diagnosi e trattamenti per diversi tipi di pazienti, sotto i 60-65 anni e sopra i 70 anni, e sui rispettivi percorsi di cura. “Abbiamo assistito, in questi ultimi anni, ad un'evoluzione della diagnostica, con la scoperta di alcune anomalie genetiche che correlano con la prognosi del mieloma e che possono indirizzare il trattamento”, sottolinea Lemoli. “Mi riferisco ai test citogenetici e molecolari ai quali tutti i pazienti devono avere accesso sul territorio al momento della diagnosi. Molto cambiato è anche lo scenario terapeutico, in continua evoluzione, con l’approvazione da parte degli Enti regolatori internazionali e nazionali di numerosi nuovi farmaci che stanno modificando la prospettiva terapeutica per i pazienti, con un miglioramento della prognosi. Teniamo presente che le nuove terapie e il trapianto di cellule staminali autologo permettono, oggi, un aumento davvero consistente del numero dei lungo-sopravviventi”.

Infatti, la sopravvivenza globale per i pazienti con mieloma multiplo si è triplicata, grazie a nuovi farmaci come gli inibitori del proteosoma e i farmaci immunomodulanti. In particolare, il peculiare meccanismo d’azione dei farmaci immunomodulanti consente il loro utilizzo in diversi stadi della malattia. Inoltre, la somministrazione orale facilita l’aderenza alla terapia, con conseguenze positive sull’efficacia dei farmaci.

Enormi sono i traguardi raggiunti dall’innovazione terapeutica: in quest’area e in quest’ottica, il Policlinico San Martino di Genova resta il riferimento per gli studi clinici sperimentali, per i test citogenetici e molecolari e per il trapianto di cellule staminali autologo ed allogenico, ma estende il suo modello di cura dei pazienti con mieloma multiplo a tutti gli altri ospedali della Liguria, in un circuito virtuoso di assistenza d’eccellenza, ottimizzazione delle risorse e rispetto del paziente, che così non ha necessità di spostarsi dal luogo di residenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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