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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Fonte Ansa
Può effettivamente esserci una importante componente virale all'origine della Miastenia Gravis (MG), malattia neurologica autoimmune caratterizzata da perdita della forza negli arti oltre che da difficoltà nella parola e nella deglutizione e che in Italia conta circa 22 mila pazienti. Lo hanno dimostrato i ricercatori dell' Istituto Neurologico Besta di Milano. Attraverso due studi, pubblicati in successione sulle riviste Neurology e Annals of Neurology, i ricercatori del gruppo di Pia Bernasconi hanno trovato il virus della poliomielite e il virus erpetico Ebv nel timo (ghiandola del sistema immunitario) delle persone affette da MG.

Nel primo studio, l'analisi di frammenti di tessuto timico di 27 pazienti sottoposti a timectomia ha permesso di identificare nel 14,8% dei timi esaminati la presenza del genoma del virus della poliomielite, evidenziando un'infezione capace di generare una reazione infiammatoria cronica in grado di rendere possibile la malattia autoimmune (dove cioè la reazione immunitaria dell'organismo colpisce sue componenti, in questo caso le giunzioni neuromuscolari). Nel secondo studio, in collaborazione con Francesca Aloisi dell'ISS, viene riportata la scoperta di una relazione tra la MG e il virus di Epstein-Barr (EBV), della famiglia degli herpes. Scoperta che è una conferma: molti studi hanno dimostrato un' associazione tra l' infezione da EBV e patologie autoimmuni quali la sclerosi multipla o l' artrite reumatoide. A questa lista da oggi può aggiungersi la miastenia grave. «I risultati dei due studi promettono importanti risvolti ¨commenta una nota del Besta - non solo per comprendere le basi patogenetiche della MG, ma soprattutto per l'individuazione di nuove strategie sia di cura che di prevenzione». Scoperte che da un lato confermano la correttezza dell'uso di farmaci antinfiammatori e la rimozione chirurgica del timo, quale sito di infezione e autoreattività, dall' altro aprono prospettive terapeutiche nelle quali virus e proteine coinvolte nella risposta antivirale sono nuovi bersagli farmacologici.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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